‘Cuando mi hijo se ponga enfermo tendré que coger el coche e ir a BCN’

Carmen Serena y Pablo Payo sujentando a su hijo, Pablo, de 10 meses. - PERE FERRÉ

Pablo Payo y Carmen Serena están desesperados y cansados de tener que salir corriendo hacia Barcelona cada vez que su hijo Pablo, con una parálisis cerebral severa, se pone enfermo. Y esto ocurrió hace apenas unos días. Entonces «decidimos ir a Joan XXIII», cuenta Pablo, el padre. Al pequeño «le faltaba el aire, le hicieron pruebas y lo ingresaron en planta». Hasta ahí todo bien. Tras seis días, «Pablo recibió el alta el día 18 de enero. Pasó bien aquel fin de semana y el lunes por la noche empezó a apagarse. A la hora de cenar ya no respondía. Le pusimos el termómetro y estaba a 34 grados. En lugar de fiebre, le estaba dando hipotermia». Por todo ello, «le volvimos a llevar al Joan XXIII y le hicieron toda clase de pruebas. Nos atendieron muy bien, especialmente el médico». Éste «nos dijo que si él no veía pronto qué es lo que le pasaba al niño, lo mandaba para Barcelona», concretamente al Hospital Sant Pau.

A Barcelona

Y ahí viene lo curioso del caso. «Yo de lo que me quejo es de que en toda la provincia de Tarragona no haya una UCI pediátrica y por eso nos tuvieran que trasladar a Barcelona, donde todos los hospitales tienen alguna».

El problema no es sólo el traslado, sino que «tiene que venir a buscarte una ambulancia de UCI y de éstas sólo hay en Barcelona. Con lo cual tuvimos que esperarnos una hora a que llegara, más el viaje hasta Barcelona». Lógicamente, «tener que ir hasta allí significa estar lejos de casa y, en consecuencia, de nuestra otra hija y de la familia». Y «no encuentro justo que, con lo que pagamos, nosotros tengamos que ir hasta Barcelona porque es donde hay recursos y profesionales preparados. ¿Y qué pasa con la gente de aquí, de Lleida y de Girona?». En efecto, sólo Barcelona dispone de hospitales con este servicio. Los pacientes del resto de demarcaciones tienen que ir hasta allí si un niño de más de ocho kilos precisa de las atenciones de una UCI pediátrica. Algo similar a lo que ocurre con las salas de hemodinámica.

Un niño especial

El caso de Pablo tiene además unas connotaciones especiales que le hacen más vulnerable. El origen de sus problemas radica en una presunta negligencia médica que los padres han llevado a los tribunales.

Todo comenzó hace un año, cuando el matrimonio, junto a su hija pequeña, sufrió una intoxicación por monóxido de carbono. Carmen estaba entonces embarazada de ocho meses. Fueron trasladados en ambulancia al Hospital Sant Joan de Reus. Él tenía un 30% de intoxicación y ella, un 19%. Carmen explica que «tardaron cuatro horas en mirar al bebé. Al cabo de un rato de estar con oxígeno nos enviaron para casa. Al día siguiente yo no notaba a mi hijo. Fui al hospital, pero me dijeron que no pasaba nada». Al cabo de un mes «me puse de parto y el niño nació sin movimiento. Le hicieron una resonancia magnética y nos dijeron que tenía una lesión en el cerebro».

Se fueron a casa con el alta, pero «sin saber qué tenía exactamente el niño. Cuando empezó a tener convulsiones nos enviaron para Sant Joan de Déu, en Barcelona». Allí «en menos de un día ya sabían lo que tenía. Una encelopatía epiléptica a causa de una intoxicación por monóxido de carbono. Resulta que si yo tenía una intoxicación del 19%, él la tenía del 40%. Deberían haberme metido en una cámara hiperbárica para la desintoxicación del bebé». Con este tratamiento se hubieran evitado las lesiones que tiene el pequeño».

El niño, que ahora tiene 10 meses, sufre «una parálisis cerebral severa». A los padres les han dicho que «no va a andar porque a lo que más afecta es al aparato psicomotor, al habla, a las extremidades, además de que tampoco podrá ver». A todo esto, «el niño tuvo que estar ingresado dos meses».

Por ello, «acudimos a un abogado que hizo una reclamación Patrimonial al Servei Català de la Salut». Es que «en el mismo Hospital Sant Joan de Déu nos dijeron que el niño tenía esta patología porque no me habían hecho el tratamiento correcto por intoxicación de monóxido de carbono estando embarazada».

Reclamaron una indemnización de 680.000 euros para la unidad familiar (200.000 para cada uno de los progenitores y 100.000 para la hermana del niño. Para Pablo, el menor de 10 meses, piden una pensión vitalicia de 1.500 euros). «Nosotros no queremos ni un duro, pero esto ha sido culpa del médico que nos atendió en Reus y mi hijo va a necesitar unos cuidados y que la casa esté adaptada».

Sin embargo, el plazo que tenía el Departament de Salut para responder a esta petición ha expirado. Por eso, el abogado de esta pareja, Pere Rubio, ha presentado recurso al Juzgado de lo Contencioso-Administrativo de Barcelona. Se entiende que la resolución de la reclamación de patrimonio ha sido desestimatoria porque «la Administración ni ha tramitado ni ha resuelto el expediente».

La madre de Pablo añade que «ahora Rajoy nos ha dejado sin la ley de la dependencia. Era lo que faltaba. Yo ya no he podido llegar ni a pedirla. Es una vergüenza».

No es un caso aislado

Si bien el de Pablo es un caso especial por la enfermedad que padece, su situación no es, ni mucho menos, excepcional. Y es que son muchos los niños que por su gravedad precisan ser ingresados en uno de estos departamentos y tienen que sufrir el consecuente traslado a Barcelona, con la lejanía de la casa y de la familia que eso implica. De ahí que Pablo y Carmen expliquen públicamente su caso. «Nos gustaría que a nadie le pasara lo que nos ha pasado a nosotros, pero imagínate si le pasa a una familia de Tortosa», lamenta Pablo.

Ya en 2003, una auditoría encargada por el ICS concluía que, por cantidad de población, Tarragona debía tener una UCI pediátrica, pero nadie la ha puesto en marcha. Lo que sí hay es una unidad para neonatos.

 Desde el Hospital Joan XXIII, centro de referencia en la demarcación, confirman que «la UCIP es una reivindicación histórica de los profesionales de la pediatría de este hospital». Cada año, cerca de 200 menores de 14 años tienen que ser trasladados a Barcelona porque necesitan ser atendidos en una Unitat de Cures Intensives Pediàtrica. El hospital sólo dispone de una unidad neonatal para niños de menos de 8 kg.