Màrius Serra (Barcelona, 1963) es escritor, periodista y creador crucigramas y variados enigmas linguísticos. En su libro ‘Quiet’ relata la vida con su hijo Lluís (‘Llullu’), quien tenía una encefalopatía congénita y falleció a los 9 años. Ayer estuvo en Tarragona invitado por el Col’legi d’Infermeres
Su conferencia se titula ‘Pluridiscapacidades, el juego de las siete diferencias’. ¿Qué propone?
En un tema duro y sensible como la relación con la discapacidad me he basado en el juego de las siete diferencias que vemos en las páginas de pasatiempos de los diarios. Cuando convives con la discapacidad te das cuenta de la importancia de ser diferente y del elogio de la diversidad.
Mucha gente tiene miedo de mirar al que es diferente, o incluso de que se descubra la compasión en su mirada. ¿Cómo se combate esto?
Hay que educar la mirada, la individual y la social, y eso se hace a través de la información, de la naturalidad y desmontando algunos prejuicios, la mayoría bien intencionados, que arrastramos. Cada sociedad tiene los suyos.
¿A qué se enfrenta una familia con un niño discapacitado que sale a la calle? ¿Las dificultades limitan el movimiento?
Sí, claro, muchísimo. La accesibilidad es un hecho relativamente sencillo porque es un tema arquitectónico. Pero me sirve como metáfora, porque la accesibilidad no deja de ser material, se puede arreglar, pero esa misma accesibilidad, trasladada a nuestro proceder es lo más difícil de educar.
Ha seguido en contacto con otras familias con niños con discapacidad.
Cuando pasé por mi ‘clic’ personal de aceptar la situación me di cuenta de que había recibido muchísimo del tercer sector, así que me vi con fuerzas para montar actos a partir de la plataforma ‘Moute pels quiets’. Además no tenía un no, porque llamaba a Paco Mir y venía el Tricicle, poca broma... A todo el que ha entrado en contacto con un discapacitado le queda una huella indeleble. La paradoja es que estos niños que van tan faltos de energía a su alrededor generan una energía espectacular.
¿Qué le diría a los padres que tienen un niño con algún problema y sienten que tienen que convertirse en padres coraje para estar a la altura?
Es inevitable aumentar tu responsabilidad, pero lo único que diría es que no hay que dejar se ser padres y madres, simplemente. Últimamente se ha hablado de una terapia de Estados Unidos porque la siguió el hijo de Bertín Osborne. Yo la he conocido con otros padres y en realidad transformaban a la madre en una médica suplente obsesionada por hacer unos hijos y le desconectaban de su vida. Lo que diría a los padres en general y a éstos en particular es que no dimitan de vivir... Los programas de respiro son importantes, nosotros los utilizábamos.
¿Escribir fue una terapia?
Sí, seguro. Sabía que inevitablemente acabaría escribiendo sobre ello. Y yo soy un profesional de la escritura, pero creo que verbalizar, para cualquiera, es la mejor forma de enfrentarse a esta realidad. Lo innombrable es lo más monstruoso. Verbalizar es como encender la luz del cuarto de las ratas. El silencio hace tabú.
No puedo evitarlo, es que le escucho y me parece estar escuchándole en la radio dando pistas para uno de sus crucigramas. ¿De dónde le viene ese interés por las palabras?
Me recuerdo ya de niño viendo que las palabras, además de significar, eran cosas por ellas mismas, daban mucho juego... Viene asociado a mi interés por la lectura y la escritura.¿Cuántos diccionarios tiene ?Uf, muchos y de muchas lenguas. Siempre que viajo compro algún diccionario. Y ahora, de repente, con internet, tengo muchos más.