;
.

Este sitio web puede utilizar alguans "cookies" para mejorar su experiencia de anvegación Por favor, antes de continuar con su navegación por nuestro sitio web, le recomendamos que lea la política de cookies.

aceptar
DIARI de Tarragona

Diari de Tarragona

Toda la actualidad de Tarragona

  • TGN
  • REU
  • CAM
  • TOR
  • VEN

Tarragona

La sonrisa que lucha por sobrevivir

Francisco Javier Galera, tarraconense de 11 años, sufre el síndrome de Niemann Pick del tipo C, una enfermedad rara que en España afecta a 19 personas, pero ni él ni los suyos se rendirán tan fácil

Publicado: 04:00 - 22/03/2017


La de Francisco Javier Galera es una de aquellas historias en las que la injusticia tiene el papel protagonista. Con tan sólo 11 años le ha tocado vivir un calvario continuo que parece no terminar nunca. Es un niño feliz, sonriente. Amante del fútbol y de los buenos ratos con sus amigos y su familia. A primera vista nadie diría que padece ningún mal. Sin embargo, Javier sufre una de aquellas enfermedades raras que ni siquiera los médicos saben detectar en un primer diagnóstico.

Nació el 24 de diciembre de 2005 en Tarragona. Vive desde pequeño en Riu Clar, junto con su madre y su padre. Ellos comparten el calvario con su hijo. «No he dejado de llorar desde el día que le detectaron la enfermedad», confiesa su padre, Javier. La familia y el pequeño han sufrido una verdadera odisea para conocer el diagnóstico correcto.

Tanto en el colegio como en las actividades extraescolares, el pequeño Javier es uno más. Da todo lo que puede para involucrarse en las actividades que practica. Forma parte del Fútbol Base la Floresta, donde incluso es capaz de jugar algunos partidos. Siempre que su estado físico se lo permite, se calza las botas y salta al campo con el resto de sus compañeros para conseguir los tres puntos. Ahora quiere meterle un gol a su enfermedad.

Han tenido que pasar muchos años y por decenas de médicos para que finalmente a Francisco Javier se le detectara el síndrome de Niemann Pick del tipo C, una enfermedad rara que en España tan sólo sufren 19 personas. La enfermedad surge a causa de una afección hereditaria autosómica recesiva asociada a dos genes: el NPC1, que se sitúa en el cromosoma 18, y el NPC2, situado en el cromosoma 14.

«Javier ha tenido problemas desde pequeño. Al principio lo medicábamos para tratar el TDH. Los médicos nos dijeron que lo sufría», cuenta su padre. Sin embargo, el diagnóstico no era el correcto y Javier empezó a empeorar. «Ha tenido que pasar nueve operaciones. A simple vista parece que a Javier no le pase nada, pero a medida que te relacionas con él te das cuenta de que le sucede algo», expresa.

Después de pasar por psiquiatría y entregar decenas de documentos, los padres de Javier consiguieron que el pequeño fuera atendido por el servicio de neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. «En apenas tres meses hemos viajado más de 25 veces a Barcelona para seguir con el tratamiento del pequeño», narra su padre.

Justo antes de las navidades, la doctora dio con el diagnóstico correcto. Sin embargo, no les comunicó nada para que Javier y su familia disfrutaran de las fiestas con algo de tranquilidad. Pasadas estas fechas, Francisco Javier empezó a ser tratado para frenar las afectaciones del Niemann Pick. «Ahora le medicamos con Zavesca. Cada dosis cuesta 6.400 euros, pero por suerte nos la proporciona el hospital», cuenta el progenitor.

Aunque se trata de una afección neurológica potencialmente mortal y muy grave, ni Francisco Javier ni su familia quieren rendirse tan fácilmente. Mediante la Fundación Niemann Pick de España luchan por iniciar investigaciones para encontrar la cura de la enfermedad. Aunque como sucede en tantas otras enfermedades raras, sólo los afectados y sus allegados y familiares se unen a la causa. Por este motivo, desde la Fundación se pide que se dé a conocer la enfermedad y que la gente colabore con donaciones para avanzar con las investigaciones.

ETIQUETAS: Tarragona


comments powered by Disqus

MÁS NOTICIAS DE TARRAGONA