Catalunya vacunará a los cuidadores de enfermos minoritarios

El Departament de Salut vacunará contra la covid-19 a los cuidadores de personas afectadas por enfermedades minoritarias, sobre todo aquellas que están a cargo de niños, según ha avanzado este viernes a consellera de Salut, Alba Vergés. La consellera ha destacado que este colectivo "son una pieza clave para proteger los más vulnerables" en el marco de una jornada celebrada hoy en Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya. La titular de Salut también ha puesto de relevo que la pandemia no haya parado en Catalunya el despliegue del modelo de atención a estas enfermedades.

Vergés ha destacado que a principios del año pasado se designaron las  Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en enfermedades minoritarias neuromusculares e inmunodeficiencias primarias, se ha publicado la convocatoria por las autoinflamatórias y pronto se publicará la de las autoimmunitárias sistémicas. Ha dicho que antes Catalunya ya contaba con tres XUEC sobre enfermedades minoritarias cognitivoconductuals de base genética en edad pediátrica, metabólicas hereditarias y renales.

Las XUEC son los servicios clínicos especializados responsables del diagnóstico y de la elaboración del plan terapéutico integral e individualizado, que trabajan de forma conjunta con los servicios del ámbito territorial. Cada una de ellas está especializada en la atención de un grupo de enfermedades y reúne diferentes unidades, que disponen de un alto nivel de conocimiento y pericia en el abordaje de estas enfermedades y que están integradas por un equipo multidisciplinario de profesionales.

Las enfermedades minoritarias (MM) afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético y se manifiestan sobre todo durante la infancia. En Catalunya, las enfermedades minoritarias afectan a más de 350.000 personas y cada vez es mayor el número de medicamentos huérfanos autorizados y comercializados.