Buceo solidario contra el cáncer infantil

¡Queremos ver crecer las estrellas! Es el lema de la asociación NEN, que integra familias y amigos de niños que padecen neurobastoma, un cáncer infantil muy agresivo

28 diciembre 2018 18:33 | Actualizado a 28 diciembre 2018 18:40
Se lee en minutos
Participa:
Para guardar el artículo tienes que navegar logueado/a. Puedes iniciar sesión en este enlace.
Comparte en:

3... 2... 1... Coges aire, respiras profundamente, cierras la boca, quizá también los ojos... Y te sumerges. No lo es, pero sí es lo más parecido a un sueño, y sólo por eso te sientes inmerso en un baño de energía y sonrisas que, si además las ves dibujadas en niños con síndrome de down o autismo, te llenan de una felicidad infinita. 

Trazar esas sonrisas es lo que consigue Joaquín Molí (Vandellòs i l’Hospitalet de l’Infant), instructor de buceo (PADI) especializado en buceo adaptado (IAHD) que desde 2015 colabora con la asociación Unidos al Agua sin Limitaciones, de Sitges. Pero no siempre es tan fácil: no todos los niños pueden bucear y respirar con un regulador y máscara estándar. A los que sufren autismo o síndrome de down les cuesta respirar con normalidad debajo del agua con la máscara puesta. «Tenemos una máscara integral que nos ofreció la marca y que usamos con estos niños. No les molesta en absoluto y pueden respirar con normalidad», explica Molí. Pero estas máscaras, junto con su correspondiente equipo de intercomunicación, son muy caras (cada una cuesta 800 euros). Y sólo tienen una. «Con tres más ya cubriríamos las necesidades de todos los niños», asegura Molí. Por esto hace un mes impulsó una campaña de crowfrounding solidaria con la finalidad de recaudar fondos para comprarlas. Por ahora ha conseguido 250 euros. Le faltan aún 2.000 más.

La asociación NEN

Esta campaña solidaria se integra dentro del proyecto diveNEN, que a su vez forma parte de la asociación de padres de Niños Enfermos de Neuroblastoma (NEN), un cáncer infantil muy poco común (en España hay 20 casos nuevos al año), de la que Joaquín Molí es presidente y como tal pensó que el buceo también puede hacer sonreír a los pequeños que forman parte de la asociación y que, aun padeciendo la enfermedad, su cuerpo es capaz de sumergirse bajo el agua con una máscara. Son 15 niños de 50 enfermos.

NEN nació en 2011 y en 2014 obtuvo la autoridad pública. Actualmente la asociación tiene 270 socios entre padres, familiares y amigos de niños enfermos, de los cuales la mitad son de Catalunya. En sus inicios, NEN contaba con unos fondos de 40.000 euros que a día de hoy ya han aumentado hasta 150.000. El objetivo es, sin duda, seguir creciendo para poder ayudar a los padres de los niños que padecen este tipo de cáncer infantil, guiarlos e informarlos de los avances científicos de esta enfermedad, además de colaborar, tanto económica como socialmente, con la investigación dirigida a curar la enfermedad.

Propenso a la metástasis

El neuroblastoma es un tipo de cáncer infantil que surge o bien durante el desarrollo fetal o bien en la infancia temprana, generalmente en niños menores de cinco años. Se origina en la médula suprarrenal o en lugares donde está presente el tejido del sistema nervioso simpático. «No se ve», explica Molí. «Es un tumor que está escondido y cuando se manifiesta físicamente ya hay metástasis y tumores enormes de incluso 15 centímetros. A los médicos les cuesta mucho diagnosticar este cáncer precisamente porque no hay signos visibles de su presencia». Por esto que aproximadamente el 70% de los niños presentan metástasis en el momento del diagnóstico.

Debido a que se originan en los ganglios paraespinales, los neuroblastomas pueden comprimir la médula espinal y causar parálisis. Los pacientes se clasifican en grupos de riesgo bajo, intermedio y alto. Los pacientes de riesgo bajo, intermedio y alto tienen una supervivencia de más del 90%, entre 70% y 90% y alrededor del 30%, respectivamente, tres años después del diagnóstico. Pero para los niños con neuroblastoma de riesgo alto, la supervivencia a largo plazo oscila entre el 10% y el 40%. Estos niños han recibido tratamientos muy agresivos y pueden padecer de recaídas tardías, algunos más de cinco años después de haber terminado. «Cuando te dicen que tu hijo ya está curado no puedes fiarte», lamenta Molí, porque puede que después vuelva a recaer. Para esta segunda fase de la enfermedad ya no existe tratamiento. NEN se niega a aceptarlo, por esto invierte sus fondos en investigaciones para nuevos tratamientos. Sus niños también son soñadores: «¡Queremos ver crecer las estrellas!».

Comentarios
Multimedia Diari