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El Altafulla Mar Hotel auspicia un proyecto por un niño con enfermedad degenerativa

Los trabajadores del Altafulla Mar Hotel se han entregado a una causa solidaria y han puesto en marcha una iniciativa para ayudar a un niño de 13 años que padece una enfermedad rara
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Lluís, de 13 años, padece una enfermedad rara degenerativa denominada Laminopatía Congénita.  Foto: CEDIDA

Lluís, de 13 años, padece una enfermedad rara degenerativa denominada Laminopatía Congénita. Foto: CEDIDA

El Altafulla Mar Hotel, recientemente inaugurado en el barrio marítimo de Alafulla, acaba de poner en marcha una campaña solidaria para dar a conocer el proyecto ‘Fan del Lluís’. Lluís tiene 13 años y padece una enfermedad rara degenerativa denominada Laminopatía Congénita (tipo L-CMD), una variedad severa de Emery Dreifuss. No se conocen más de 50 casos registrados en todo el mundo (cinco de ellos, en España), lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni las administraciones públicas la investiguen; la única vía para soñar en la curación de esta enfermedad irreversible son los fondos privados.

El pequeño Lluís vive en Valls y ha sido recientemente operado. Según Jordi Ferré, director del Altafulla Mar Hotel, amigo personal del joven y sus familiares, desde el establecimiento hotelero «queremos impulsar este proyecto, que nos es próximo, para que todos podamos implicarnos en la investigación para el tratamiento de esta grave enfermedad».

Con este objetivo, el proyecto ‘Fan del Lluís’ ha iniciado la andadura, de manera que, desde el pasado jueves, se pueden adquirir pulseras al precio unitario de 1 euro, en la recepción del hotel, iniciativa que ha tenido una «sorprendente respuesta», subraya Jordi Ferré.

El personal del establecimiento se ha volcado para dar a conocer el proyecto entre los clientes y el resultado es bien patente: en 48 horas se agotó el centenar de pulseras de que disponían. Por este motivo «hemos solicitado una nueva cantidad para atender la demanda», señala Ferré, con el fin de prolongar la campaña hasta el cierre del hotel, al final de la temporada.

El proyecto tiene como base principal el sistema Teaming, a través del cual es posible aportar 1 euro mensual; únicamente hay que visitar https://www.teaming.net/fandellluis y registrarse. ‘Fan del Lluís’ también está presente en las redes sociales: facebook.com/FandelLluis, donde se puede conocer de primera mano este proyecto.

Por su parte, la familia del muchacho tiene previsto instalar un estand de apoyo al proyecto en el Firagost de Valls, que tendrá lugar el próximo fin de semana.

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