'La ELA es una condena en vida, cada día te apaga un poco más'

Rosa María Vilalta no pierde la sonrisa en ningún momento a pesar de estar postrada en casa sin poder moverse. Sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa e incurable de tipo neuromuscular. Se la detectaron en agosto de 2014. Desde entonces ha ido a peor. Sólo puede mover los párpados y, muy levemente, la boca y el cuello. No puede hablar ni comer. Se alimenta a través de una sonda y por la noche usa una máquina para respirar. Tiene 62 años y vive en Salou. Sólo pisa la calle para ir cada tres meses al hospital de Bellvitge, donde hay una unidad especializada en ELA. Va en ambulancia. La última vez que salió a pasear, en una silla de ruedas adaptada, fue en noviembre. Se constipó y ya no ha vuelto a arriesgarse.

Su familia ha fletado un autobús para asistir a la caminata contra la ELA que se celebrará el sábado 13 de febrero (12 horas) en el Moll de Fusta de Barcelona. Saldrá desde Salou a las 9.30 y regresará sobre las 17.30 horas. Los interesados en acudir pueden reservar su plaza escribiendo un correo electrónico a la dirección caminataelabarcelona@gmail.com. El autocar tiene 55 plazas y el billete cuesta cinco euros.

«Queremos que se nos escuche. En España hay 4.000 enfermos de ELA y cada mes mueren noventa y se detectan otros noventa casos nuevos. Esta enfermedad se descubrió hace más de cien años, pero todavía no tiene cura. No podemos esperar más», afirma su hija, Mireia Calduch. La esperanza de vida para aquellos que la padecen es de dos a cinco años.

Los primeros síntomas se le presentaron en una mano. «Se le caían las cosas y el médico de cabecera pensó, en un primer momento, que sufría tendiditis o atrapamiento del túnel carpiano. Cuando le hicieron la primera prueba ya vieron que tenía algo raro. Empezó el tratamiento en el hospital Joan XXIII de Tarragona y luego la derivaron al de Bellvitge», recuerda Mireia.

Estaba jubilada –había regentado durante años una tienda de souvenirs– y llevaba una vida normal. Cuidaba a su nieto. Pero en poco tiempo perdió la movilidad de los dos brazos y después de las piernas. Vive con su marido y una asistenta que ha contratado su familia para ayudar a atenderla y desplazarla de la cama al sofá o a la ducha. La mueven con una grúa.

«Lo peor es que es consciente al 100% de todo lo que le ocurre y de que cada día se va apagando un poco más. Es una condena en vida. Pero ella lucha por seguir aquí. Está contenta cuando la vienen a visitar», explica Mireia. Puede expresar sus sentimientos: tan pronto se ríe alegremente como llora desconsoladamente.

Rosa María se comunica a través del ordenador. Gracias a un software diseñado especialmente para enfermos de ELA, puede escribir frases. Con la cara pulsa un botón para elegir las letras. «Su único entretenimiento es escribir en el ordenador con este programa y ver la televisión desde el sofá», comenta Mireia.

La Fundación Miquel Valls, con sede en Calella, le ha proporcionado una cama articulada y una silla especial para la ducha. La silla de ruedas para desplazarla la ha obtenido a través de la Seguridad Social.