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«Y cómo se le ha metido a Carlota una mandarina en la cabeza». Marc, Jan y Adrià siguen sin salir de su asombro. Preguntan a menudo a su padre, David Suárez, por qué llevan ya tres semanas sin poder estar junto a su hermana mayor ni tampoco con su madre, Pilar Sugrañes. Una y otra están en Trento (Italia), a 1.300 kilómetros de Cambrils, de donde es la familia. Allí Carlota, de solo cinco años, se halla casi en el ecuador del tratamiento con protonterapia para curarse de un meduloblastoma, un tumor cerebral. Le faltan aún otras tres semanas -son seis en total- para poder volver.
Carlota fue diagnosticada a primeros de septiembre en el hospital Joan XXIII de Tarragona e intervenida poco después en el Sant Joan de Déu de Barcelona, especializado en cáncer infantil.
Ahora se halla en la segunda etapa de su recuperación, que pasa por la protonterapia. Se trata de radioterapia con protones, una técnica calificada por los expertos oncológicos como la más eficaz contra los tumores en niños ya que su precisión evita daños colaterales y efectos secundarios.
Niza, Zurich, Essen... y Trento
Carlota recibe este tratamiento en Italia debido a que en el momento del diagnóstico el CatSalut sólo derivaba a sus pacientes a centros de salud públicos de la Unión Europea y a que en España sólo hay tres centros donde se aplica esta terapia, y los tres son privados (dos en Madrid y otro en Navarra).
«Primero nos dijeron que posiblemente iríamos a Niza (Francia); luego a Zurich (Suiza); y más tarde a Essen (Alemania)... pero todos esos centros -sólo hay 15 públicos en la UE- estaban sin plazas libres; finalmente nos tocó Trento (Italia)», explica el padre de Carlota, David. «De repente te encuentras con que a tu hija le han diagnosticado un cáncer y la familia tiene que dividirse, irse a un país con un idioma distinto... Aunque una fundación nos ayudó en los preparativos hemos sido los primeros catalanes en tratarse en Trento y por eso han tenido que ayudarnos en muchas cosas desde el propio centro médico», añade.
En casos como el de Carlota el CatSalut paga directamente el coste total del tratamiento -esos 40 días ascienden a 40.000 euros-y el desplazamiento de paciente y un acompañante; también su estancia y manutención, aunque de entrada es la familia quien asume estos últimos gastos y luego le son abonados. «Lo que no entran son los desplazamientos una vez el paciente y el acompañante están allí. Nosotros tuvimos que llevar y dejar un coche en Trento para que puedan moverse Pilar y Carlota. Calculamos que acabaremos adelantando 5.000 euros; bastante dinero para una familia numerosa como la nuestra», añade.
Un viaje esperado
David agradece que el CatSalut haga esta cobertura, pero lamenta que su hija no haya podido tratarse en Madrid. «El precio del tratamiento es el mismo y los profesionales y los aparatos que hay en Madrid, de primer nivel, así que el CatSalut hubiera ahorrado costes y familias como la nuestra y sucesivas, dinero, tiempo y comodidad. Para mí es un tema político. Los servidores públicos deberían ponerse en la piel de las familias», explica mientras prepara, ilusionado, el viaje a Trento con sus otros tres hijos para estar al lado de Carlota del 19 al 22 de noviembre.
Toda esta odisea y angustiosa situación contrasta, afirma David, con «los fantásticos equipos médicos que tenemos en nuestra sanidad pública. Se han volcado con Carlota», asevera, «tanto en el Sant Joan de Déu como en Joan XXIII». Allí fue una oftalmóloga quien detectó la anomalía desencadenante del TAC que facilitó el diagnóstico de Carlota.
Salut ahora sí deriva
En casos como el de Carlota el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya admite que desde 2020 -año en el que la protonterapia forma parte de sus servicios- se habían priorizado las derivaciones al sistema sanitario público continental, por reglamento y a través de un convenio europeo, ya que en España solo se aplica en centros privados.
Ahora, en cambio, Catalunya ha tomado la decisión de enviar sus pacientes en primer lugar a los dos centros de Madrid. «En octubre ya empezó esta derivación de pacientes», explicó hace unos días el conseller Josep Maria Argimon en el Parlament.
Amancio Ortega financiará 10 centros
También este pasado mes de octubre se hizo público que la Fundación Amancio Ortega donará 280 millones de euros para que el Ministerio de Sanidad compre 10 equipos de protonterapia. Catalunya dispondrá de dos de estos equipos que se ubicarán en Barcelona.
Los ocho restantes se distribuirán en Madrid (2), Sevilla, Málaga, Valencia, La Coruña, Vizcaya y Canarias.
El objetivo es que dentro de cuatro años puedan entrar en funcionamiento.
