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"Tengo dos enfermedades raras y nunca hay dinero para investigarlas"

Una vecina de L'Hospitalet organiza un encuentro nacional de afectados por las dos patologías que padece. Son casi desconocidas

Mònica Just

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Merche Forte, vecina de L´Hospitalet, organiza la cita para el primer fin de semana de marzo. Foto: Pere Ferré

Merche Forte, vecina de L´Hospitalet, organiza la cita para el primer fin de semana de marzo. Foto: Pere Ferré

Merche Forte tiene 35 años y vive en L’Hospitalet de l’Infant. Hace un par de años su vida cambió por completo. Fue diagnosticada de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA), una enfermedad calificada de ultra rara que ni siquiera había oído mencionar y que afecta principalmente a los riñones. Más adelante, recibió un segundo diagnóstico: Sarcoidosis, una patología que produce inflamación y que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, principalmente a los pulmones. Otro nombre prácticamente desconocido. Lidiar con todo ello no es fácil. Pero decidió coger el toro por los cuernos y luchar contra los obstáculos que le puso la vida. Ahora está preparando un evento nacional de afectados de ambas enfermedades, que se celebrará el primer fin de semana de marzo en L’Hospitalet de l’Infant.

El Encuentro de Enfermos de ASHUA y ANES España nació prácticamente como un regalo de Navidad. La empresa local 7 de Temps –especializada en la organización de eventos– inició una campaña por las redes sociales sugiriendo a la gente que pidiera un deseo. Prometió hacer realidad uno. Hubo propuestas de todo tipo. Gente que quería preparar una fiesta de aniversario, la celebración de una boda, bodas de oro... Pero Merche deseó que le ayudaran a organizar un encuentro que reuniera a afectados por sus dos enfermedades. Y su deseo fue concedido.

La cita tendrá lugar del 4 al 6 de marzo con motivo del día mundial de las enfermedades raras. Durará todo el fin de semana. Aún trabajan en el programa, pero combinará propuestas para públicos muy distintos. El Ayuntamiento les cederá las instalaciones. Incluso han conseguido la colaboración, a nivel de difusión, de actores como Carlos Latre, Octavi Pujades o Xavier Deltell.

A pesar de tratarse de una reunión a nival nacional, Merche señala que «probablemente no seremos demasiados. Porque somos muy pocos los que padecemos esta enfermedad». Y esto representa un handicap. Lamenta que apenas se destina dinero a la investigación. «Organizar eventos así nos da visibilidad. La cuestión es conseguir fondos porque estas enfermedades de baja prevalencia no consiguen subvenciones. Nunca hay ayudas. Sólo lo que conseguimos los afectados», denuncia.

 

‘Soy un perro verde’

Merche creó su blog mercheforte.com, donde explica su situación, sus inquietudes y comparte información sobre las patologías y otros casos. Y participó en la difusión de un concepto que tuvo una gran repercusión con la campaña Soy un perro verde. «Me convierte en perro verde no ser rentable por mis enfermedades de baja prevalencia, que sólo haya un tratamiento considerado de los más caros del mundo al que algunos enfermos no tienen acceso todavía y que no se invierta en investigación para nosotros», lamenta.

Esta vecina de L’Hospitalet dice que se encuentra «estable. Bien no. Pero para mí ya es mucho». Con una discapacidad del 66%, combina el trabajo presencial con el teletrabajo. También con ser madre. Aunque se siente invisible. «No se ve y esto dificulta que la gente se conciencie. Pero luchamos para conseguirlo», concluye.

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