Un hombre y su hijo padecen una mutación genética que causa tumores

Víctor Hugo Corrales se ha acostumbrado a vivir con tumores. Ahora tiene tres, uno en cada riñón y otro en la cabeza. Alos 35 años le diagnosticaron la enfermedad rara Von Hippel Lindau (VHL), una mutación genética que causa la proliferación de tumores, en su mayoría benignos. No tiene cura, el único tratamiento es operar. En los últimos seis años, Víctor ha pasado cuatro veces por el quirófano. Le han extirpado las glándulas suprarrenales y parte de cada riñón. Va a rachas. Ahora sonríe porque lleva «unos meses» sin complicaciones. «Es impredecible, en cualquier momento me puede salir algo», comenta. Su hijo Arnau, de seis años, también padece esta enfermedad, aunque todavía no ha tenido síntomas. La Von Hippel Lindau es hereditaria.

Víctor vive con su esposa Cristina en Vila-seca desde 2005 –su hijo nació en 2008–. Es el primero de su familia que sufre este síndrome, lo que le convierte en un caso todavía más raro. Le quitaron su primer tumor cuando tenía 21 años. Entonces vivía en Oviedo. Los médicos no le dieron mayor importancia, ni se plantearon que podría ser VHL. Se la detectaron catorce años después en el Hospital Clínic de Barcelona. «Cuando voy a consultas médicas suelo llevar una guía con información de la VHL porque es frecuente que los doctores no sepan de qué se trata», comenta.

La enfermedad le pasa factura en su vida cotidiana, aunque no le impide trabajar. Ahora está en el paro, pero estuvo empleado en PortAventura la pasada temporada y anteriormente en un almacén. «No puedo hacer grandes esfuerzos, físicamente he dado un bajón. Lo que peor llevo es el control del estrés. Antes me encargaban veinticinco cosas a la vez y no tenía problema, ahora con sólo dos me desplomo», explica.

Las revisiones médicas son una constante en su vida. Acude cada seis meses al endocrino y al neurocirujano y cada año al urólogo y al oftalmólogo. Toma medicación diaria. «Al principio vivía más tiempo en el CAP de Llevant (en Tarragona) que en casa», recuerda. La complejidad de esta enfermedad queda clara con este dato: la primera resonancia magnética que le hicieron duró cuatro horas, cuando lo habitual es entre treinta minutos y una hora.

De momento, no tiene ninguna operación a la vista. Sus tres tumores son benignos. «Los médicos no se han planteado intervenirme el de la cabeza porque es pequeño y no creen que me dé problemas. El riesgo sería que se hiciera grande y me oprimiera el cerebelo». Sí le quitaron unos quistes en el páncreas. A pesar de todo, su esposa destaca que el caso de Víctor es «uno de los mejores» con los que se ha encontrado la Alianza Española de Von Hippel Lindau, que engloba a los afectados por esta enfermedad: «Las operaciones a veces dejan secuelas. Hay personas que se han quedado en silla de ruedas».

El hijo de la pareja también acude periódicamente a revisiones. Le diagnosticaron la VHL al poco de nacer, aunque de momento no ha tenido ningún tumor. Los síntomas suelen aparecer a los 14 ó 15 años. Lleva una vida completamente normal. Eso sí, le realizan controles periódicos de analítica, oftalmología y ecografías. «Se lo toma con naturalidad porque está acostumbrado desde pequeño», señala Cristina.