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Un niño de 9 años de Roda tiene una enfermedad rara que le provoca ictus

Los especialistas encontraron una malformación en el cerebro de Iker. Hoy por hoy, no hay tratamiento
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Iker, de nueve años, junto a su madre Patricia Maraña. Viven en Roda de Berà, pero probablemente se trasladarán a Barcelona. Foto: Pere Ferré

Iker, de nueve años, junto a su madre Patricia Maraña. Viven en Roda de Berà, pero probablemente se trasladarán a Barcelona. Foto: Pere Ferré

Iker tiene nueve años. Vive en Roda de Berà. Le gusta ir en bici y jugar con la consola. Pero hace algo más de un año que su vida cambió por completo. Le diagnosticaron una enfermedad llamada Angiopatía cerebral proliferativa con AIT de repetición. Una patología de la que solo conocen tres casos más en todo el mundo. Tiene una deformación en el cerebro que le provoca ictus, y se repiten cada vez más a menudo. La frecuencia habitual es 3 ó 4 veces por semana, y últimamente ha aumentado.

Según explica Patricia Maraña, madre de Iker, todo empezó el 6 de octubre de 2013, mientras estaba en casa de su tía. Tenía la consola en una mano y de repente decía que no sentía el lado izquierdo. Tuvo una hemiplejia y le quedó paralizado este lado del cuerpo. «Fuimos directos al Hospital de El Vendrell. Ya casi había recuperado toda la movilidad, y dijeron que estaba bien. Le daban hora para hacer un TAC una semana más tarde. No estuvimos de acuerdo. Así que nos fuimos al Hospital Sant Joan de Déu, donde le hicieron un fondo de ojo y un TAC», explica Patricia. En estas pruebas detectaron una malformación en el cerebro de Iker. Le ingresaron de inmediato. «Estuvo un mes. Le hicieron de todo», apunta la madre de Iker. Y sigue: «Le encontraron glaucoma, e iba perdiendo visión. Le operaron para ponerle una válvula en la espalda. Entonces parecía que iba mejorando y le dieron el alta».

Los padres del niño ya se han puesto en contacto con un hospital de Canadá, ya que tienen conocimiento de que en Norteamérica hay dos casos más. Allí también tienen el historial de Iker, pero de momento no han aclarado nada. Estuvieron yendo al hospital cada vez que se repetía la hemiplejia. A veces le dura una hora, pero pueden ser cinco, siete o incluso quince. En noviembre de 2014 lo volvieron a llevar porque se encontraba peor. Y le operaron de nuevo. «Le hicieron unos pequeños agujeros en el cráneo y le realizaron unos implantes –dos de trozos de vena y uno de un músculo maxilofacial– que ayudaron para que los dolores de cabeza se redujeran», explica la madre.

 

De repente

Antes de lo ocurrido en otoño de 2013, Iker no había tenido ningún problema vascular. Fue de repente. Ahora puede salir a jugar y hacer vida normal. Pero cuando empieza a encontrarse mal tiene que volver corriendo a su casa.

Patricia está separada y tiene dos hijos más, una niña de doce años y un niño de cinco. Iker es el mediano. Quince días los pasan con su padre. A ella la despidieron de su anterior trabajo. Y el niño estuvo varios meses sin ir al colegio. «Ahora ha empezado a ir a clase de nuevo y me llaman cada dos por tres, cuando no se encuentra bien. Debo meses de alquiler. Yo vuelvo a trabajar, pero no tengo mucha disponibilidad», explica. De hecho, cuando acabe el curso tiene previsto irse a vivir con su madre a Barcelona para que pueda ayudarla. «Además, estaré mucho más cerca del hospital», apunta.

Para tratar de buscar soluciones, la familia de Iker se puso en contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras. Desde allí les prometieron respuesta, pero todavía la esperan. Mientras, siguen luchando para conseguir un tratamiento para su hijo.

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