La enfermedad de Crohn en el metro de Barcelona

Horas interminables sentada esperando a poder respirar, cansada. Toneladas de papel higiénico decoran su estancia y realidad. Tira de la cadena esperando volver a ser normal. Esta es la breve historia que explica la imagen de Maru, enferma de Crohn. Como ella, Nacho, Emilia, Tanit, Inés, Miguel, Daniel o Amara. Trece protagonistas que acompañan a los usuarios del Metro de Barcelona en sus desplazamientos diarios en la estación de Diagonal todo este mes, en el pasillo que une las líneas L3 y L5. Trece modelos que visibilizan así las enfermedades del intestino como son la de Crohn y la colitis ulcerosa. Es la exposición Mou-te per les malalties inflamatòries intestinals.

Se trata de un proyecto elaborado íntegramente por enfermos de estas patologías, desde la coordinadora, la enfermera Laura Marín Sánchez, hasta la fotógrafa, la reusense Sonia Sánchez Cuéllar. 

«Algunas de las fotos presentan la versión más positiva de la afección, aunque personalmente me interesa destacar el lado negativo, como la de Maru. Creo que es la mejor manera de difundir qué síntomas provoca y qué puede llegar a ocurrirte. Para concienciar, debes presentar la parte más negra y oscura», defiende la técnica en fotografía. Puntualiza, asimismo, que estas imágenes más impactantes van envueltas en un halo de surrealismo, por lo que la información que las acompaña es crucial para adentrarse en ellas.

«En el Germans Trias i Pujol la planta parecía una especie de instituto y eso me impactó»

El periplo de Sonia desde que le aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad de Crohn empezó hace más de dos décadas, en 1997, en un momento en que estaba catalogada como rara. «Ahora se le diagnostica a una persona entre 200 habitantes. Antes era uno entre 100.000. Yo pensaba que era la única de Reus», comenta. Tenía 20 años cuando a Sonia se le manifestó de una forma muy agresiva. Descomposición con unos fuertes dolores abdominales. «Yo no sabía lo que tenía y en el Hospital Sant Joan tampoco dieron con el diagnóstico correcto», cuenta, por lo que su vida se convirtió en un entrar y salir del centro hospitalario. 

«En un primer momento me vio todo el equipo de ginecología sin que dieran con la causa. Después pasé a digestología con el mismo resultado. Además, ante el desconocimiento, me prescribían dietas y medicamentos que eran totalmente contraproducentes para lo que yo sufría. Me operaron hasta cuatro veces sin necesidad».

La fotografía ha sido para Sonia un bálsamo que le ha ayudado a sobrellevar la patología

Después de ocho meses en los que Sonia solo hacía que perder peso y en los que casi no podía caminar, ya que sufría de artritis reumatoide, la joven, acompañada por su madre, se presentó en Joan XXIII cargada con el largo historial. «En dos días me diagnosticaron Crohn». Fue un momento de ambivalencia y de sentimientos encontrados. «Por una parte estaba contenta. Por otra, asociaba enfermedad crónica con menos años de vida», dice. Cosa que más tarde descubriría que no era así.

Tras unos primeros cuidados, Sonia fue derivada entonces al Hospital Germans Trias i Pujol, en Badalona, muy conocido como Can Ruti, punto neurálgico de investigación de la enfermedad. «Lo que más me sorprendió cuando llegué allí es que toda la planta en la que estaba era de gente de mi edad o más joven. Era como una especie de instituto y me impactó. No obstante, al mismo tiempo, fue reconfortante porque me encontré a otras personas que tenían lo mismo que yo y en el fondo, era un consuelo».

Cada año, una patología. 
El transporte público de Barcelona visibiliza cada año una patología diferente.

Por lo que respecta a la medicación, Sonia empezó con una experimental, que ya se prescribía en Estados Unidos. «Era el anti-TNF. Me dijeron que si no me hacía efecto en cuestión de media hora, no me lo haría nunca. Y funcionó. Se me cerraron todas las fisuras internas, igual que si fuera magia».

Después de ocho operaciones, la mayoría de ellas innecesarias, y de fuertes medicamentos, algunos utilizados contra el cáncer, Sonia tiene hoy en día una buena calidad de vida, al margen de los brotes que pueda sufrir. En la actualidad los facultativos que la tratan son la doctora Margarita Menacho, en Joan XXIII, y el doctor Eugeni Domènech, en el Trias i Pujol. Allí se gestó precisamente el germen de esta exposición que se puede ver en el Metro de Barcelona. 

Inquieta por los recortes en Sanidad y los avances en la investigación, la reusense propuso publicar un calendario para contribuir a la financiación. Asimismo, también se hizo una exposición en uno de los pasillos del centro hospitalario. Ya son tres los calendarios publicados, todos con imágenes de Sonia Sánchez. «En el primero obtuvimos el apoyo del Grupo Planeta y mucha difusión mediática». Inicialmente eran imágenes de felicidad y superación, hasta que en el último, la autora decidió que había que golpear con dosis de realidad. Una mezcla de todos es la muestra de  Barcelona.

 

Famosos
Algunos rostros conocidos

La sangrienta escena de ‘Alien, el octavo pasajero’, con el monstruo saliendo de las entrañas de John Hurt surge de los propios tormentos de Dan O’Bannon. Lo que muchos espectadores aún hoy no saben es que el guionista padecía la enfermedad de Crohn y que decidió visualizarla de esa forma tan terrorífica e inolvidable. Otro de los rostros conocidos que también ha reconocido públicamente sufrirla es el presentador Manu Sánchez.