Este sitio web puede utilizar algunas "cookies" para mejorar su experiencia de navegación. Por favor, antes de continuar en nuestro sitio web, le recomendamos que lea la política de cookies.

Deu famílies recapten fons per lluitar contra les malalties intestinals

Una d'elles és d'Amposta, la de Thaïs, de dos anys, que ha viscut un any connectada a la màquina de nutrició parenteral. Davant la incertesa del futur, la seua mare decideix aferrar-se al present

Marina Pallás

Whatsapp
La petita Thaïs, de dos anys, amb la seua germana Júlia i la seua mare Lumi, a Amposta. Foto: Joan Revillas

La petita Thaïs, de dos anys, amb la seua germana Júlia i la seua mare Lumi, a Amposta. Foto: Joan Revillas

Sembla difícil creure que els metges tinguessen poques esperances amb Thaïs: és una xiqueta espavilada, llesta, juganera i que desprèn energia i alegria per allí on passa. Quan Lumi Pegueroles estava embarassada de Thaïs, que ara té dos anys, els metges van trobar-li una malformació al fetus a les vint setmanes. Van comunicar-li que en donar a llum la intervindrien immediatament. Thaïs va nàixer als sis mesos i l’operació es va complicar. Tenia tot l’intestí prim embolicat i finalment es va quedar en 18 centímetres (un xiquet normal naix amb un de 2 metres). «Els metges van dir-me que la vida no és possible amb 18 centímetres d’intestí, de forma que jo ja estava preparant-li l’enterro, pràcticament», recorda la seua mare, l’ampostina Lumi Pegueroles, de 29 anys.

Thaïs va passar-se 110 dies a la Unitat de Cures Intensives de l’Hospital Joan XXIII de Tarragona. «Vam tornar a casa amb la màquina parenteral connectada durant períodes de 12 o 15 hores. Si jo li donava el biberó, no el retenia, el seu intestí no funcionava, de forma que havia de nodrir-se per la màquina», explica Pegueroles, la qual també és mare de Júlia, de quatre anys, i puja sola les dues xiquetes amb l’ajuda de la seua mare.

Tot i que els metges no li garantien res, Pegueroles va remoure cel i terra per ajudar la seua filla i va contactar amb diversos hospitals internacionals fins que un dia va conèixer l’Associació NUPA, d’ajuda a nens amb trasplantament multivisceral i afectats de disfunció intestinal i nutrició parenteral. «El primer any va ser horrible. Però els altres pares de l’Associació em deien que havia de tenir esperança». En una de les freqüentíssimes visites a l’hospital, la van desconnectar de la parenteral i Thaïs va augmentar de pes. De forma que ara la petita viu amb 18 centímetres d’intestí i una dieta molt controlada. «Els metges no van saber donar-me una explicació. El cos es va adaptar», afirma la mare.

Ara, però, el futur és incert i Pegueroles explica que sap que Thaïs podria tornar a viure connectada a la parenteral. «No sabem què passarà, però m’aferro al present i disfruto del dia a dia amb ella, veient que és feliç. M’agradaria donar el meu agraïment a l’equip de la UCI pediàtrica del Joan XXIII, especialment a Arrate, la infermera que em va fer més costat», conclou.

Temas

  • EBRE

Comentarios

Lea También