Este sitio web puede utilizar algunas "cookies" para mejorar su experiencia de navegación. Por favor, antes de continuar en nuestro sitio web, le recomendamos que lea la política de cookies.

Ebre Camarles

Jornada esportiva solidària amb la Fundació Noelia

El camp de futbol de Camarles acull aquest dissabte un torneig amb la participació dels Veterans del Barça

Judit Camacho

Whatsapp
FOTO: Fundació Noelia

FOTO: Fundació Noelia

’Agrupació Barça Jugadors es suma a la lluita de la Fundació Noelia, nens contra la distròfia muscular congènita per dèficit de col·lagen VI. Aquest dissabte 30 de novembre els Veterans del Barça s’enfrontaran en un partit solidari als Veterans de les Terres de l’Ebre a les 12h al Camp de Futbol de Camarles. A més a més, durant el matí hi haurà diversos enfrontaments. En categoria Pre-Benjamí s’enfrontaran el CF Camarles i l’UD Jesús i Maria; en Benjamí el CF Camarles i el CE Escola F. Delta de l’Ebre; i en categoria Infantil el FF Terres de l’Ebre i l’Ametlla de Mar SCER. Es cobrarà una entrada de cinc euros i tots els diners recaptats seran destinats a la Fundació, que segueix treballant amb la comunitat científica a escala nacional i internacional per promoure i finançar línies d’investigació per trobar la cura de la malaltia. 
La Fundació està activa arreu del territori per poder aconseguir el finançament necessari per seguir endavant amb els projectes iniciats. Avui, per exemple, l’organització Port Solidari ha preparat un Tast Solidari en benefici a la Fundació. L’esdeveniment tindrà lloc a les 20:30 al Teatret del Serrallo de Tarragona, on es degustaran els vins del projecte Ilusión+. Qui estigui interessat en assistir-hi pot reservar la plaça a portsolidari@porttarragona.cat. 
Actualment la Fundació Noelia està donant continuïtat a diferents projectes d’investigació als Estats Units i a l’Estat. La presidenta i fundadora de l’organització, Noelia Canela, mare d’un nen amb aquesta malaltia, l’Adrià, ha explicat al Diari que estan tenint «resultats molt esperançadors» des dels estudis desenvolupats per l’Institut Nacional de Salut (NIH) dels Estats Units. Tal com ha afirmat, des de l’equip d’investigació se’ls ha transmès que és probable «arribar a una cura molt aviat». S’espera poder començar els assajos clínics d’aquí a tres i cinc anys. 
Pel que fa als estudis a nivell estatal, la Fundació està finançant diversos projectes que s’estan portant a terme des de l’Hospital Sant Joan de Déu. Des del centre es treballa «amb una cura definitiva», explica Canela. A més a més, s’està estudiant la Història Natural de la malaltia i s’ha elaborat un Registre Nacional d’Afectats. Actualment a l’Estat Espanyol hi ha 78 persones afectades de distròfia muscular congènita per dèficit de col·lagen VI.
Tal com ha explicat la presidenta, aquesta organització «és l’única a nivell mundial» i «durant els últims anys ha crescut moltíssim”. “Contacten amb nosaltres famílies des de Mèxic, Uruguai, Argentina, Brasil, etc.”explica Canela. Fundació Noelia «és un enllaç entre les famílies i els científics i equips mèdics». Pròximament s’espera poder contractar un professional per donar resposta a les necessitats que s’engloben dins el projecte de d’atenció i acompanyament a les famílies. 

Comentarios

Lea También