Este sitio web puede utilizar algunas "cookies" para mejorar su experiencia de navegación. Por favor, antes de continuar en nuestro sitio web, le recomendamos que lea la política de cookies.

Vera: dos anys i mig de lluita encara que  els músculs no tinguen forces 

Vera, una nena de dos anys de la Sénia, pateix hipotonia i necessita teràpia especial

Marina Pallás

Whatsapp
La petita Vera, en una de les sessions de rehabilitació.  FOTO: Cedida

La petita Vera, en una de les sessions de rehabilitació. FOTO: Cedida

Vera Bonfill Trenco té dos anys i mig i viu a la Sénia. Va nàixer a l’Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, va viure el seu primer any de vida a Roquetes i des de fa un any que viu a la Sénia amb els seus pares i el seu germà petit. Vera pateix hipotonia, una malaltia que provoca la falta de to muscular. 

«Creuen que Vera té una malaltia estranya i seguim en diagnòstic», explica al Diari la seua mare, Nerea Trenco. La petita no pot sostenir-se dempeus, ni concentrar la mirada en un punt més d’uns pocs segons, ni quedar-se asseguda, ni mantenir el cap recte. S’alimenta a base de biberons perquè no pot mastegar ni engolir menjar sòlid. Si no s’engreixa el suficient, li posaran un botó gàstric a l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona. Fins i tot quan està gitada al llit es pot ofegar si li sobrevé un vòmit, ja que no té reflexes i es mou per impulsos involuntaris.

«Ningú no mereix passar pel que ella està passant. Té un germà més petit, però no pot jugar amb ell», explica la seua mare. «Vera té una desviació de la columna i el crani afectat. No pots deixar-la sola ni un segon».

Una teràpia especial
La petita Vera necessita fer una teràpia concreta, la Teràpia TheraSuit, en un centre especialitzat de València, Aprender a crecer. «Allí l’ajudaran a tenir una millor qualitat de vida, a mastegar, a caminar, a engolir aliments... Necessitem que ens ajuden. Qualsevol donatiu, sigue el que sigue, serà molt valuós per a nosaltres. Vera mereix estar millor del que està ara. Ella és el nostre somni», expressa la mare.

Els pares de Vera han emprès moltes accions per poder obtenir ajudes per costejar el tractament i rehabilitació de la petita. «60 hores de teràpia costen 3.000 euros», concreta Trenco. Per aquest motiu, a través de la plataforma Osoigo.com, els pares demanen al Parlament de Catalunya que les teràpies i tractaments de rehabilitació per a aquest tipus de malalties siguin gratuïts. 

«L'Estat només aporta 1.000 euros a l’any, diners que hem d’avançar i que se’ns tornen després, que són totalment insuficients per poder costejar aquests tractaments. Hi ha molts més xiquets com Vera», apunta la mare, demanant que els costos dels tractaments i teràpies de neurorehabilitació siguin costejades íntegrament per la sanitat pública.

La família també ha obert dos espais en dues plataformes per rebre ajudes per part de la ciutadania a www.gofundme.com/ayudaparavera o per ajudar per sols un euro al mes a www.teaming.net/unsuenoconvera. També es pot seguir el seu cas a través del Facebook ‘Un sueño con Vera’, amb el seu dia a dia.
Dissabte passat, a Almassora (Castelló), d’on és Nerea Trenco, es va celebrar una gran jornada solidària a benefici de Vera, amb moltíssimes actuacions, batukades i concerts de rock a càrrec de Los Dalton, Herbasana i Los Replicantes, entre altres. «Va ser un èxit i vull donar les gràcies a tothom, de tot cor», diu Trenco.

Què és la terapia TheraSuit?

Aquest mètode, consistent en el tractament que rebien els astronautes soviètics en tornar de l’espai i patir atròfia muscular, consisteix en un vestit ortopèdic lleuger. La seua principal funció és estimular el sistema propioceptiu. A través del sistema de bandes elàstiques, el vestit ajuda el nen a aconseguir la millor alineació possible.

Temas

Comentarios

Lea También