El cuartel de la Guardia Civil de Tarragona ha sido escenario el fin semana de un acto solidario. Javier Gomez, padre de una menor que sufre el Síndrome de Noonan, ha sido el interlocutor de una charla contando su proyecto solidario RODANDO CON NOONAN y explicando qué es este síndrome.
El proyecto consiste en dar una vuelta a España en moto, para visibilizar la enfermedad que se encuentra catalogada como “enfermedad rara”, visitando diferentes ciudades donde explicará en qué consiste la enfermedad, apoyándose en agrupaciones moteras, empresas relacionadas con las dos ruedas o con cualquier entidad que permita visibilizar el problema de las personas con la enfermedad.
El síndrome de Noonan, es un trastorno genético que está en el listado de las conocidas como “enfermedades raras”; este trastorno evita el desarrollo normal en varias partes del cuerpo, y puede provocar características faciales inusuales, baja estatura, defectos cardíacos y otros problemas físicos, afectando aproximadamente a 1 de cada 1000 a 2500 personas. Es una enfermedad sin cura y las personas que la padecen, para llevar una buena calidad de vida necesitan de muchos cuidados.
Las asociaciones moteras, están resultando de gran ayuda para la difusión del proyecto, habiendo encontrado en Tarragona, el apoyo de diversos clubs moteros los miembros de la Asociación Motorista PICA (Protección Infancia Contra Abuso), que es una asociación benéfica formada por amantes de las motos, que se dedica a la ayuda y acompañamiento de menores víctimas de abusos, tanto físicos y psicológicos, como sexuales.
