La endometriosis quiere dejar de ser una condena silenciosa

«Nos sentimos incomprendidas, solas, es lo que pasa cuando llevas ocho años en un calvario de médicos que no hacen más que decirte que no tienes nada... Las madres te dicen que es cosa de mujeres, que ya se pasará... Mientras, ves cómo tu calidad de vida se deteriora, no planeas ni viajes, ni salidas, siempre temiendo un pico de dolor... Y en el trabajo la gente lo oculta por vergüenza, por miedo, por tabú, porque es un dolor relacionado con la regla, con las relaciones sexuales...».

Quien así habla es Cristina Gurruchaga, presidenta de la Asociación de Mujeres con Endometriosis en Catalunya, ENDOCat. Y es que, aunque se calcula que la sufren entre el 10 y el 15% , la endometriosis sigue siendo una gran desconocida.

A grandes rasgos se puede decir que es una dolencia benigna, que se inicia cuando el tejido endometrial –encargado de revestir el útero– comienza a crecer fuera de este órgano y se expande por la región pélvica, los ovarios, las trompas de Falopio u otros órganos abdominales próximos como los intestinos, la vejiga o el recto, el nervio ciático, el hígado... En algún caso extremo ha llegado a encontrarse en pulmones o el corazón. El crecimiento y sangrado del endometrio fuera de su ‘lugar natural’ provoca adherencias, quistes y cicatrices. La principal consecuencia, que no la única, es el dolor, dolor intenso e incapacitante coincidiendo con la menstruación, pero también infertilidad, que afecta a entre el 30% y el 40% de las mujeres que la padecen.

Escuchar a las pacientes

Pero si es una enfermedad relativamente frecuente, ¿por qué se tarda tanto en el diagnóstico? El doctor Francisco Carmona, jefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clínc de Barcelona y un referente en el tratamiento de la endometriosis, considera que tiene que ver, sobre todo, con escuchar atentamente a la paciente. Dice que sufrir dolor intenso con la regla o en las relaciones sexuales no es normal, no deben creerlo las mujeres, no se lo debe hacer creer su familia y tampoco deben pasarlo por alto los médicos, insiste el especialista.

«Tenemos que luchar contra una visión cultural que normaliza un problema severo... Muchas veces creo que no se le presta atención porque afecta a las mujeres y no a los hombres», reconoce Carmona.

Explica el especialista que si bien es cierto que hay algunos síntomas que se pueden confundir, hay otros muy característicos de la enfermedad. En general, apunta, hay que ir al medico cuando se tiene dolor menstrual severo. El mismo también puede estar acompañado de fatiga, problemas digestivos y urinarios, siempre coincidiendo con la regla.

El diagnóstico, explica, no es especialmente complicado, basta con un buen interrogatorio a la paciente y realizar una ecografía específica dirigida a buscar endometriosis. Pocas veces hacen falta otras pruebas complementarias como una resonancia magnética.

A partir de allí, el tratamiento para controlar los síntomas depende de la paciente pero suele ser el hormonal para inducir un estado de pseudoembarazo o inducir una menopausia adelantada. De todas formas, explica, hay diferentes investigaciones en marcha.

En todo caso, apunta Carmona, recientemente hay un cambio conceptual y cada vez se trata de retrasar al máximo la cirugía. En el caso de las mujeres que quieren quedarse embarazadas, se trata de acercar la operación al momento en que buscan ser madres.

Ser tomadas en serio

Otra de las reivindicaciones de ENDOcat, explica Gurruchaga, es contar con suficientes unidades con médicos expertos. El doctor Carmona apunta, de hecho, que en Catalunya se está trabajando la manera de conseguir que haya unidades especializadas trabajando en red en el territorio.

Finalmente Gurruchaga insiste a las mujeres que padecen los síntomas: no deben conformarse, «tienen que saber que somos muchísimas, porque hay mucha incomprensión social y familiar y una gran afectación psicológica», recuerda.

Justo con la idea de dar visibilidad al problema, la asociación, que se creó en 2014, ha contactado con distintos partidos políticos para exponer el problema y ha organizado distintos actos públicos. El próximo será una marcha por Barcelona justo esta tarde con el lema ‘Ayúdanos a poner fin al silencio. Invitan a quienes quieran acudir a ponerse camisetas amarillas y participar en le Flashmob que están organizando. Más información en la web de la asociación: http://www.endometriosiscatalunya.com

‘Tengo dolores de parto cada mes’ (Eva García Martín)

Eva tiene ‘malas reglas’ desde los 13 años, pero en los últimos años ha tenido «dolores terribles, es como si la regla se apoderara de tu cuerpo. Un dolor que no para ni sentada, ni acostada, ni de pie. Te quieres morir. Yo tengo dolores de parto al menos un día al mes», cuenta. Es casi imposible seguir su relato de visitas médicas, por la sanidad pública y por la privada, las peripecias que tuvo que seguir para que, por fin, la derivaran a una unidad especializada, la del Hospital La Paz de Madrid, donde está esperando unas pruebas. «Me encontré ginecólogos que me trataron muy mal y no me escuchaban. Al final te pones a buscar en internet para encontrar las respuestas que ellos no te dan».

Cuando la diagnosticaron la comenzaron a tratar con anticonceptivos, uno de los tratamientos más empleados, pero, en su caso, su cuerpo no tolera las hormonas y le causan vómitos y taquicardia.

Visto todo el calvario le pareció que había que hacer algo y se le ocurrió lanzar una petición en Change.org reclamando un Plan Nacional contra la endometriosis dirigido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al Parlamento Europeo. Sabía que muchas mujeres sufrían como ella, pero lo que no imaginó es que tuviera tal repercusión. Ya más de 185.000 personas han firmado su petición. Dice que falta crear un registro de casos, que se apoye la investigación y, sobre todo, que las pacientes tengan acceso a médicos expertos.

Pero si algo le ha sorprendido son todas las mujeres que se ponen en contacto con ella. El mensaje siempre es el mismo, «que no se rindan, que sigan buscando» entre la indiferencia y la burocracia, un médico que las atienda.