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Naltros Es la enfermedad neurológica más común en los menores

La mitad de los adolescentes con epilepsia lo oculta por miedo al rechazo

Un 20 % de los afectados sufre depresión y un 15 % ansiedad debido al estigma que acompaña a la enfermedad

EFE

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La mitad de los adolescentes con epilepsia lo oculta por miedo al rechazo

La mitad de los adolescentes con epilepsia lo oculta por miedo al rechazo Pixabay

La mitad de los adolescentes con epilepsia lo ocultan a sus amigos, compañeros de colegio e, incluso, a sus profesores, por la mala aceptación que la enfermedad provoca en la sociedad, lo que influye negativamente en su calidad de vida: un 20 % sufre depresión y un 15 % ansiedad debido al estigma.

Y no solo los afectados lo ocultan, también los padres y en mayor medida que sus hijos, según ha denunciado hoy la presidenta de la asociación de pacientes Epilepsia España, Adela Nieto, madre de un niño con epilepsia, con motivo de la celebración del Día Nacional de esta enfermedad neurológica, la más común en los menores.

De hecho, es bastante más frecuente que otras patologías más aceptadas socialmente como la diabetes o la enfermedad celiaca, ha explicado en rueda de prensa Víctor Soto, neuropediatra de la Fundación Jiménez Díaz, quien ha precisado que afecta al 1 % de los niños.

Solo es necesario conocer cinco pautas muy sencillas para actuar frente a una crisis convulsiva: mantener la calma, quitar todo lo que le pueda hacer daño al paciente, colocarle de lado, no meterle nada en la boca y no sujetarle

En España se calcula que hay unos 400.000 pacientes y cada año se producen entre 12.000 y 22 casos nuevos. La infancia, junto con la vejez, son los momentos de la vida en los que aparece con mayor frecuencia.

En el niño, sus características van variando a medida que crece y coexisten epilepsias transitorias y de excelente pronóstico con otras más graves que son refractarias al tratamiento. En las personas mayores casi siempre están asociadas a un ictus.

El presidente de la Sociedad Española de Epilepsia, el doctor José María Serratosa, ha señalado que es la enfermedad neurológica "más agradecida" si se sabe tratar de forma adecuada: entre un 70 y un 80 % de los casos están controlados con medicación.

En el estigma social de la enfermedad ha incidido el doctor Soto, quien ha afirmado que viene determinado por el miedo a las crisis, a pesar de que puede ser "más angustioso" un ataque de asma o un episodio alérgico.

Las crisis se definen como la presencia transitoria de síntomas y/o signos debidos a una actividad anormal excesiva y sincrónica del cerebro. Aunque las más conocida son las convulsivas, hay otros muchos tipos que consisten en tener un dedo en movimiento o quedarse fijo mirando al techo.
La falta de información y la persistencia de falsos mitos son las razones principales por las que existe rechazo hacia las personas que padecen esta enfermedad.

La realidad de hoy es que "los profesores no dejan al niño ir de excursión y los padres de sus compañeros no les invitan a los cumpleaños", ha asegurado el neuropediatra, quien lo ha achacado a la falta de conocimiento de la enfermedad.

En ello ha incidido también Adela Nieto, quien ha asegurado que "los niños tienden por naturaleza a normalizar su situación, pero se encuentran con que su entorno no comprende la enfermedad, no sabe gestionarla y les empuja a meterse en una burbuja".

"Los padres nos agobiamos y nos asustamos ante el diagnóstico" y cuando la enfermedad está controlada surgen los problemas en el entorno escolar porque no saben gestionar la enfermedad.

Nieto ha argumentado que se entiende como una "enfermedad siniestra", razón por la cual los propios padres tienden a ocultarla. Hasta los años 60-70 se consideraba una patología psiquiátrica.

Desde la asociación intentan profundizar en la concienciación sobre la enfermedad. Para ello organizan charlas informativas en los colegios, donde a veces les ponen trabas. "En algunos nos han dicho: no vengáis porque los niños se asustan".
Más que los profesores, que sí son receptivos a recibir información, el rechazo procede de las asociaciones de padres de alumnos, ha asegurado el doctor Soto, que participa en las charlas.

"Seguimos sin que frague el mensaje", ha lamentado Nieto, quien ha criticado que ni siquiera los miembros de la Policía o de la Guardia Civil y "hasta personal sanitario" tienen conocimientos sobre la patología.

Y ello, a pesar de que solo es necesario conocer cinco pautas muy sencillas para actuar frente a una crisis convulsiva: mantener la calma, quitar todo lo que le pueda hacer daño al paciente, colocarle de lado, no meterle nada en la boca y no sujetarle.
Para ayudar en la concienciación, se ha puesto en marcha Apidays, un vídeo juego interactivo, lúdico y pedagógico, diseñado por la compañía farmacéutica Eisai

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