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Tres millones de españoles conviven con una enfermedad rara

Impotencia y agotamiento psicológico son el común denominador en el día a día de los cerca de 12 millones de familiares de pacientes con una enfermedad minoritaria

Redacción/EFE

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Foto: DT

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Las enfermedades minoritarias son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes o una de cada 2.000 personas.En España hay unos 3 millones de pacientes que sufren este tipo de enfermedades raras y cerca de 12 millones conviven diariamente con un familiar que padece alguna de estas patologías, según el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y las sus Familias (Creer).

Con motivo de la celebración mañana, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, expertos y asociaciones de pacientes piden más inversión en el tratamiento e investigación, cambios legislativos y que se encare de manera integral la enfermedad, y piden ayuda psicológica para las familias para paliar el desgaste que lleva asociado este tipo de enfermedades, de las que se conocen unas 7.000 en todo el mundo.

Toda la familia enferma

El profesor de Psicología y Ciencias de la Educación de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), Manuel Armanyones, padre de David, que murió hace cuatro años y medio a consecuencia del síndrome de Lowe,comenta que nunca había oído hablar de esa enfermedad cuando se la diagnosticaron a su hijo.

Se trata de una patología que lleva asociada cataratas, retraso mental variable, tono muscular disminuido y problemas en los riñones, entre otros síntomas, y para la que no hay curación.

«Cuando una de estas enfermedades se cuela en la familia, quien se pone enfermo no es sólo la persona afectada sino toda la familia», subraya Armayones.

Falta de información, incertidumbre sobre el futuro, dificultad en el diagnóstico, escasez de recursos de las administraciones y falta de investigación de estas enfermedades minoritarias generan una «gran frustración» en la familia.

Armanyones recomienda a los familiares que se formen en todo lo que tiene que ver con la enfermedad, que sean pacientes activos y que pidan ayuda profesional siempre que sea necesario, porque el desgaste psicológico que conlleva convivir con un familiar que tiene una enfermedad minoritaria «es inmenso».

5 años para un diagnóstico

Aunque cada vez hay más avances para diagnosticar antes y mejor, el promedio de tiempo estimado que pasa desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de 5 años, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Además, en uno de cada cinco casos, pasan diez años o más hasta que se consigue la diagnosis. «Este retraso influye mucho en el estado psicológico de las familias, porque durante el tiempo de espera no se implantan tratamientos ni adoptan medidas para frenar la enfermedad», explica Isabel Motera, profesora de la UOC y responsable del Servicio de Atención Psicológica y Formación de Feder.

Según Motera, el 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes, la mayoría crónicas y degenerativas, por lo que el grado de dependencia es muy alto, y muchas comportan hospitalizaciones, intervenciones o terapias. «Esto complica poder conciliar la vida laboral con todas las necesidades del hijo».

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