400.000 malalts 'minoritaris'

La protecció de la salut, abans o després d’emmalaltir, ha de ser un objectiu prioritari del sistema sanitari de qualsevol Estat, que hagi incorporat a la seva constitució el dret a la salut com a principi rector de la convivència dels seus habitants.

Amb aquesta voluntat de regulació, el Govern ha de fer l’adaptació de la norma jurídica a cada cas concret, per evitar una interpretació rígida dels preceptes legals, de manera que els ciutadans puguin obtenir del sistema de salut, el dret a l’assistència en unes condicions similars, independentment del lloc del territori on es visqui, dels recursos econòmics de què disposin, i del tipus de malaltia de què es tracti.

La previsió d’universalització, característica principal del model sanitari de l’Estat espanyol definit a la Llei general de sanitat de 1986 no s’havia fet efectiva de forma total fins que el Parlament de Catalunya, més de 30 anys després que comencés el procés de desvinculació de la prestació pública de serveis de salut, de les competències de la Seguretat Social, aprova el juny de 2010 la Llei d’accés a l’assistència sanitària de cobertura pública a càrrec del Servei Català de la Salut.

Catalunya va avançar-se amb un text legal, que donà cobertura al 0,7% de la població (professionals liberals, congregacions religioses, aturats i col·lectius d’exclusió social) unes 70.000 persones el 2010, que encara estaven excloses del dret d’accés als serveis sanitaris de finançament públic. Amb aquesta Llei, ni un sol resident del territori català quedava fora de la cobertura de l’asseguradora pública que és el Servei Català de la Salut.

Però amb el Reial decret llei 16/ 2012 de mesures urgents para garantir la sostenibilitat del Sistema Nacional de Salut, el Govern central trenca el dret a la universalitat, i recupera la condició d’afiliat (o beneficiari) a la seguretat social per tenir dret a la prestació sanitari.

Amb aquesta reforma, els afectats per malalties minoritàries, que són un dels col·lectius més perjudicats, difícilment podran gaudir del dret a la protecció de la salut, com a afiliats a la seguretat social. Les malalties minoritàries són altament invalidants i moltes són hereditàries i es manifesta en néixer, per tant gaudiran de les prestacions en qualitat de «beneficiaris».

Les malalties minoritàries tenen una prevalença inferior a 5 casos cada 10.000 habitants. N’hi ha identificades unes 7.000, són poc conegudes i quasi no hi ha medicaments per tractar-les ni massa incentius per fabricar-los. A Catalunya hi ha unes 400.000 persones afectades per aquestes malalties.

El Departament de Salut va crear el 2009 la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM). Fou, un missatge d’esperança per a un col·lectiu que pot arribar a sentir-se terriblement sol, en un sistema que sí que té resposta per a altres malalts.

I hem avançat. La CAMM ha construït una base de dades de laboratoris, ha fet un mapa d’experts, ha sistematitzat la informació per a ciutadans i professionals, i ha dissenyat un model propi d’atenció sanitària.

La maquinària s’ha posat en marxa. Però tot això està en perill si no recuperem la Universalitat en l’assistència sanitària, els col·lectius d’afectats per malalties minoritàries, són molt més vulnerables i pateixen les desigualtats en l’accés amb molta més virulència.

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que celebrem avui el dia 28 de febrer, ha de tenir aquest any un caràcter més reivindicatiu que mai, perquè el Departament de Salut havia fet els deures, i, per tant, els col·lectius d’afectats hem de fer-nos sentir més que mai. I sobretot per aquells que dissenyen estructures d’estat i fan esborranys constitucionals, per tal que no s’obliden de preveure la garantia d’accés universal als serveis de salut.