La cara amable de l'ELA. Solidaritat plena de cares, veus i somriures amables

L’Ela és una malaltia devastadora. És com l’activació d’un compte enrere. És la condemna de viure en una presó cada vegada més petita. No avisa, no es pot fer un tractament preventiu. Apareix de manera inesperada marcant l’inici del final. No és una malaltia nova, es coneix des de fa dècades, però malgrat tot no s’ha aconseguit encara trobar una cura que la converteixi en crònica amb qualitat de vida.

Fa poc vaig viure de prop el dolor d’una família que ens pocs mesos es va haver d’acomiadar de la seva mare a causa d’una ELA fulminant. Va ser molt ràpid. Molt. A partir del diagnòstic es van posar en marxa per fer un acte solidari per recaptar fons per la investigació de l’esclerosi lateral amiotròfica. Vaig agrair que comptessin amb mi per conduir l’acte.

Des d’aquí vull agrair les cares, les veus i els somriures amables que ens van acompanyar al jardí de la Casa Rull de Reus en un migdia assolellat i carregat d’emoció. El regidor d’Esports de l’Ajuntament de Reus, el senyor Pep Cuerba va evidenciar que el món de l’esport no està exempt de patir la malaltia. La doctora Mónica Villas de l’Hospital de Sant Joan ens va explicar què és l’ELA i els pocs recursos que es tenen per combatre-la, i es va quedar fins al final movent les cames al ritme de la música.

El Jordi Cervera ens va explicar, sense fer-li gaires preguntes, com s’organitzen per fer la travessia Connecta’t per l’ELA i les ganes que tenen de seguir fent abraçades emocionats de veure amics com Juan Carlos Unzué que, cada vegada que obre la boca, dóna una lliçó d’optimisme i de vida. L’Anna Rigola, responsable de comunicació de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també ens va acompanyar per donar-nos a conèixer com acompanyen les famílies i el suport emocional i material que ofereixen als pacients i acompanyants. Admirable. Punt i a part per la família Oliveras.

Tres germans, el Dalmau, la Gemma i el Pol, van dibuixar i crear un conte a partir del diagnòstic del seu pare, l’Ilde. És molt bonic i està carregat d’amor. Es diu Mà amiga. És un llibre solidari i tots els beneficis de les seves vendes s’adrecen a la Fundació Miquel Valls. Són molt grans. Sou molt grans. I finalment la música, els artistes; abans d’acabar-los de fer la proposta, tots, tots van dir que sí. Joan Masdéu, Kastro i Dj Strombo, el mag Ramon Castells, Fito Luri, Xavier Macaya, Núria Esquius, Jordi Salvadó i After Dark. Sí, vam riure, ens ho vam passar bé. Ho vam regar amb el vi solidari Secrets de Mar del celler Clos Galena.

Aquesta és la cara amable d’una malaltia especialment antipàtica a qui hi ha persones que planten cara. Tota la meva admiració per les germanes Isabel, Anna, Laura i Tere, que van tirar endavant un acte d’aquestes característiques, tot i carregar amb el dolor d’una pèrdua recent. Gràcies, Antonio, per ser-hi i aguantar estoicament un matí en què hi va cabre una mica de tot, riures, música, dades, activitats, dibuixos, però sobretot solidaritat. Vam voler fer una homenatge a la teva dona, la Teresa Sabarich i ens vam emocionar. Gràcies família per la vostra solidaritat amb qui encara està lluitant: els vau portar molta llum.

Comunicadora. Montse Llussà va néixer a Reus, on va començar la seva trajectòria radiofònica. Treballa al ‘Versió RAC1’. Veu d’espots i programes a Canal Reus, TV3 i TVE. Graduada en logopèdia, és professora de veu a Blanquerna.