Todo el mundo ha oído hablar del físico Stephen Hawking y sus importantes contribuciones al conocimiento de los agujeros negros en el espacio. Pero no muchos saben que en su vida tuvo que enfrentarse también a otro tipo de agujero negro más mundano, como podríamos denominar al ‘pozo sin fondo’ que supone sufrir una enfermedad neurodegenerativa como la que él padecía: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Gracias al tesón de algunas personas, con Jordi Cervera a la cabeza, hoy también conocemos el nombre de Siscu Morell. La presentación en Reus del documental Swim for ELA en el que este Diari tuvo el honor de participar, fue un éxito rotundo. Las entradas ya estaban vendidas con días de antelación y la respuesta del público fue un éxito absoluto. Un éxito de emoción y de compromiso. La necesidad de concienciar sobre la importancia de continuar investigando la enfermedad es esencial. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que suele aparecer más frecuentemente a partir de los 50 años. Conocer a nivel molecular una enfermedad suele ser la base para el posterior descubrimiento o desarrollo de medicamentos frente a ella. Y una vez conocidas las bases moleculares, se necesita mucha investigación para seguir avanzando.
El propio Siscu es un ejemplo de vida. En 2022, ya fue nominado a la Bona Gent del Diari de Tarragona, precisamente por sus increíbles capacidad de superación y espíritu de lucha. El cambrilense es una de las 4.000 personas con ELA en España y, desde que conoció su enfermedad, se ha volcado completamente en la difusión de la ELA por toda Catalunya con el fin de recaudar beneficios para acelerar el proceso de investigación de la misma.
A Morell le arropan desde hace años compañeros de viaje como Juan Carlos Unzué, el nadador Dani Rossines o todos los componentes de Swim for ELA, el colectivo que se ha volcado con actos solidarios y en el que se encuentra el mencionado Jordi Cervera. Unzué fue la cara visible de la lucha por conseguir une ley que mejore el tratamiento de los enfermos. Costó, pero la norma fue aprobada el pasado octubre. Gracias a esa lucha, en la que Morell y Cervera también participaron, Unzué fue escogido ‘Personaje Social 2024’, en representación de todos los afectados por la ELA.
