Este sitio web puede utilizar algunas "cookies" para mejorar su experiencia de navegación. Por favor, antes de continuar en nuestro sitio web, le recomendamos que lea la política de cookies.

Acte solidari a Montbrió del Camp per recaptar fons per una malaltia rara

Busca suports per potenciar la investigació de la distròfia neuroaxonal infantil, que pateixen dues nenes del municipi

Mònica Just

Whatsapp
Imatge d'arxiu del Toni i la Naza, a Cambrils, amb les seves filles Inés y Maria, diagnosticades de distròfia neuroaxonal. FOTO: ALBA MARINÉ

Imatge d'arxiu del Toni i la Naza, a Cambrils, amb les seves filles Inés y Maria, diagnosticades de distròfia neuroaxonal. FOTO: ALBA MARINÉ

La Inés i la Maria són bessones i faran sis anys al maig. Les dues pateixen una malaltia rara i desconeguda, la distròfia neuroaxonal infantil (també coneguda com a PLAN). El diagnòstic va ser el 2015, i des de llavors la seva família no para de lluitar per intentar combatre aquesta situació i fomentar la investigació d’una patologia que, avui dia, encara no té cura. Precisament per aquest sentit, Montbrió del Camp, municipi on viu la família, es bolcarà amb la causa solidària.

Demà, dissabte, se celebrarà un acte solidari obert al conjunt de la ciutadania i que servirà per recaptar fons per l’Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH), de la qual és membre la família.
A l’acte, que tindrà lloc al Pavelló Municipal de Montbrió del Camp a partir de les deu del matí, s’hi duran a terme diverses activitats
com dansa, tallers infantils, màgia, ballades de gegants o sortejos. L’entrada consistirà en un donatiu de tres euros, que anirà destinat a l’associació, per potenciar la investigació d’aquesta malaltia. L’Escola Josep Maria Solé i Gené també hi prendrà part. En el seu cas serà amb una cursa solidària que tindrà lloc avui divendres al matí a l’Hort del Baldrich. El mateix centre ha enviat una circular als pares i mares dels alumnes demanant-los col·laboració per la investigació de les ENACH, segons recorden els pares de les nenes.

Implicació de tot el poble
«Estem molt agraïts. El poble sencer s’està movent, i tot plegat parteix de vuit mares que van conèixer el nostre cas i s’hi han implicat moltíssim, fins al fons. M’estan emocionant molt. M’han arribat al cor i això és una cosa que mai s’oblida», afirma Naza Martínez, mare de les nenes.

«Les petites van perdent a poc a poc, però ara dins del que cap, estan més o menys estables. Mentrestant, nosaltres seguim amb la lluita», afirma, recordant que l’esdeveniment ha transcendit també els límits de Montbrió, ja que també hi participen establiments de la localitat veïna de Riudoms, per exemple. Les mares que hi estan al capdavant són Alexandra Fernández, Rosario Zayas, Fátima Teixeira, Angie Pentinat, Aida Garcia, Mónica

Pérez, Rocío Castro i Maria Fuensanta Sánchez. I els pares de les bessones agraeixen també la col·laboració a Marc Honrubia, que ha dissenyat els cartells.

Temas

Comentarios

Lea También