«Antepongo la persona por delante de la enfermedad»

María Jesús Lerín Sicília (Reus, 1965) es la directora terapéutica y coordinadora del Centro de Día i Unitat de memoria de la Associació d’Alzheimer i altres trastorns neurocognitius Reus i Baix Camp. Se la conoce por crear el Lerín Neurocognitive Program y ser pionera en implantar la estimulación cognitiva en la ciudad y el Baix Camp, además de implantar grupos psicoterapéuticos para familiares de personas con Alzheimer. Junto a otros profesionales ha publicado los libros Dia a dia amb la malaltia d’Alzheimer y Tractament no farmacològic de la malaltia d’Alzheimer.

¿Cómo conoció la Associació d’Alzheimer i altres trastorns neurocognitius de Reus i Baix Camp?

Por circunstancias de la vida me quedé viuda con 25 años y con una niña de seis meses. Entonces, por mi carácter solidario, decidí buscar una asociación para hacer voluntariado, porque pensaba que lo mejor que podía hacer era ayudar a los demás. Me dirigí al CAP Sant Pere y ese día, que era un martes, en el despacho que cedían a diferentes asociaciones estaba l’Associació d’Alzheimer. El destino me encaminó hacia el Alzheimer.

¿Cómo fue el primer contacto con la entidad?

Me encontré una asociación formada por unos cuantos familiares que tenían la inquietud de luchar por sus familiares y por la enfermedad. En aquel momento, hablamos de 1998, les propuse que visitaría, en sus domicilios, a los socios que tenía la entidad para saber cómo estaban a nivel sanitario y ayudarles en lo que necesitasen.

¿Qué situaciones presenció?

Me di cuenta de lo solas que estaban las personas y los familiares afectados por la enfermedad de Alzheimer. Iba semanalmente a los domicilios y en muchos la única cara que veían era la mía. Me encontré con un cansancio profundo de los cuidadores, en algunos casos más acusado y en otros menos, y también con una soledad aplastante.

No se quedó de brazos cruzados.

Le propuse a la asociación aprovechar el mismo despacho del CAP Sant Pere, los lunes y miércoles, para impulsar un grupo de estimulación cognitiva para las personas con Alzheimer. Y así empecé. Hacíamos cosas muy básicas como reconocer frutas, conversar tras ver un vídeo… Mientras, los familiares podían aprovechar ese tiempo para descansar o hacer otras tareas.

Desde entonces, no ha dejado de trabajar en beneficio de las personas enfermas y sus familiares.

En aquella época, conseguí animar a una amiga mía enfermera del hospital, Maite Martín, para que me ayudase y atendiera a las personas usuarias. Entonces, yo me dediqué a estar con los familiares.

Para ello se formó.

Empecé a leer muchísimo y tambié me formé en grupos de autoayuda. Después de un par de años buscamos la colaboración del Ayuntamiento para conseguir un espacio más amplio y adecuado en el Centre Cívic Ponent. Entonces, tanto yo como otra persona profesional salíamos a pasear con los usuarios. Y poco a poco las personas a las que atendíamos fueron creciendo, por lo que necesitamos de nuevo cambiar de espacio. Al año siguiente nos trasladamos al Centre Cívic Mas Abelló, allí dábamos servicio todos los días en diferentes espacios. Hasta que en 2003, después de muchas conversaciones con el Ayuntamiento, nos cedieron un espacio mediante un convenio entre el consistorio, la Cruz Roja y l’Associació d’Alzheimer en las instalaciones de la Cruz Roja. El servicio se profesionalizó con la atención por parte de una neuropsicóloga, una fisioterapeuta… Poco a poco cumplí uno de mis objetivos que era atender a los usuarios por fases de la enfermedad.

En esa época tuvo que tomar una decisión importante.

Sí. Tuve que decidir si continuaba con mi trabajo anterior, porque ayudar a la asociación me ocupaba mucho tiempo.

¿Fue una elección difícil?

No. Fue una elección fácil porque me guie por la motivación y porque en todo lo que hago pongo todo mi corazón. Yo estoy bien si estoy motivada, y así me encontraba cuando empecé el voluntariado con l’Associació d’Alzheimer.

No ha dejado de luchar.

Sí. Mi implicación con la asociación fue completa desde el principio y les ayudé a poner voz a las necesidades de las personas con Alzheimer y de los familiares.

En 2010 la Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp abrió el Centre Diürn Especialitzat en Alzheimer.

Hasta entonces lo que ofrecíamos eran actividades profesionalizadas y la apertura del centro de día supuso un gran cambio. En aquella época ya había creado el Lerín Neurocognitive Program con la colaboración de todos los profesionales que han pasado por la asociación en veinte años.

¿En qué consiste el programa?

La metodología se centra en la persona y en anteponerla por delante de la enfermedad. Hace dos décadas nadie hablaba de este modelo y lo ideé porque no estaba de acuerdo en tratar a las personas como enfermas, sino como personas que son con sus dificultades y falta de capacidades. Siempre trabajamos desde la mirada de las capacidades que todavía conservan.

¿Cuál es la base del programa?

Las terapias no farmacológicas divididas en tres pilares: la estimulación cognitiva, que nos permite trabajar con diferentes actividades y terapias la estimulación de la memoria, la orientación, el cálculo y el lenguaje; las terapias emocionales porque es vital que los usuarios se sientan bien y seguros y para ello trabajamos con las 42 emociones positivas que tiene el ser humano; y el tercer pilar es el físico porque el ejercicio, que genera endorfinas, si se hace antes de la estimulación cognitiva es muy beneficioso y ofrece una mayor calidad de vida.

Siempre ha sido pionera.

Sí. Siempre he buscado la formación más novedosa para estar a la vanguardia de las terapias más pioneras y aplicarlas directamente al usuario, siendo siempre muy respetuosos con la persona.

El programa se sustenta en la atención individual.

Sí. Cuando un usuario acude a nosotros la neuropsicóloga y la fisioterapeuta se encargan de evaluar los conocimientos y la condición física del paciente para después crear un programa de atención individual centrado en la persona.

En 2015, participó en un equipo de trabajo propuesto por la Generalitat, para crear una nueva normativa de centros de día para el colectivo de enfermos de Alzheimer.

Sí. Yo y otra compañera estuvimos trabajando en Barcelona con otras cinco entidades para que la normativa de centros de día cambiara. Los centros de día se crearon en los años ochenta para entretener a las personas mayores, y desde hace años estamos cuidando a personas enfermas. Por ello, reivindico que deberían colaborar el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies y el Departament de Salut de la Generalitat para crear centros de día terapéuticos.

Las instalaciones actuales han supuesto un antes y un después.

Sí. Desde la sala multisensorial hasta el jardín terapéutico, las instalaciones nos permiten a los profesionales trabajar más cómodamente y que la calidad de atención de los usuarios también mejore. Es un logro que hemos conseguido sin darnos cuenta. Mi personalidad no es quedarme con lo que he logrado, sino con lo que todavía me queda por conseguir. Siempre he tenido la confianza y el apoyo de l’Associacio d’Alzheimer de Reus i Baix Camp, y les estoy muy agradecida.