Asperger, un ideal de superación

Mañana, como cada 18 de febrero desde 2007, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Una fecha en la que los profesionales expertos y el colectivo de personas con Asperger y sus familias «quieren dar visibilidad a quienes luchan por superarse en una sociedad, a veces, poco preparada para convivir con la diferencia».

El Síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo que se enmarca dentro del Trastorno de Espectro Autista (TEA). La mediática Greta Thunberg forma parte de este 2,5% de la población mundial que sufre el Síndrome de Asperger. Las estadísticas oficiales indican que afecta a 3 de cada 1.000 niños en el Estado español, a pesar de que estudios recientes apuntan que esta cifra podría ser más elevada (1 de cada 250).

El Dr. Alfonso Igualada, director del grado en Logopedia UVic,Ucc-UOC y profesor de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC, además de especialista en trastornos del lenguaje y del espectro autista, explica que los niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Asperger «se encuentran en el rango de alto funcionamiento del trastorno del espectro autista, que se caracteriza por mostrar necesidades a nivel de interacción social y mostrar intereses restringidos».

La otra cara de la moneda de estas dificultades es que, señala el experto, «este interés por ciertos temas les hace poder llegar a ser grandes expertos sobre aquello que les gusta, y esta dificultad de socializarse y comunicarse sobre temas que están fuera de su rango de intereses puede generarles frustración, afectar las habilidades de adaptación al contexto y puede verse reflejado en la progresión favorablemente en la escuela, aunque puedan destacar en ciertos aspectos».

«Muchas veces, las personas con Síndrome de Asperger llevan metafóricamente una máscara, porque no se pueden mostrar realmente como son. La sociedad tienen unos cánones establecidos que, en ocasiones, estas personas no entienden porque perciben el mundo de una manera diferente y, frecuentemente, tienen dificultades para relacionarse», relata Mònica Bellido, presidenta de la Associació Supera’t de personas con Trastorno del Espectro Autista y sus familias de Reus. Por ello, desde la entidad trabajan por «normalizar la diferencia y que la sociedad entienda y acepte que todos somos diferentes». «Genera mucha ansiedad ser alguien que no eres, si cualquiera de nosotros estuviésemos interpretando una obra de teatro las 24 horas del día, los siete días de la semana, acabaríamos agotados», añade Mònica Bellido.

El diagnóstico tardío del Síndrome de Asperger tiene consecuencias a largo plazo, en la adolescencia y en la edad adulta. «Los riesgos de un diagnóstico tardío son los que hoy en día afrontan los especialistas, es decir, niños, niñas y adolescentes que desarrollan estrategias para camuflar las dificultades que tienen y consecuencias secundarias como la depresión», asegura el Dr. Alfonso Igualada.

En este punto, el especialista destaca que «sobre todo las chicas disimulan más sus dificultades como consecuencia de la presión social a la que están sometidas» y añade que «estas mujeres han pasado una experiencia de sufrimiento y de estrés porque tenían dificultades sociales y el entorno social las obligaba a comunicarse».

Las cifras
Se calcula que un 2,5% de la población mundial sufre el Síndrome de Asperger.

Por su parte, Míriam Torre, psicóloga y psicoterapeuta referente de Supera’t, comenta que «las personas que padecen Asperger tienen afectada lo que se conoce como la Teoría de la Mente, es decir, la capacidad de entender el mundo desde la perspectiva de otro». «Frecuentemente, se confunde con la capacidad de empatizar, pero lo que ocurre es que ellos deben saber lo que siente el otro desde su punto de vista pero sin perder el suyo; y entonces, a veces, les resulta difícil entender que su punto de vista es distinto del otro y sienten tanto las emociones que se angustian demasiado, lo que hace que sean excesivamente empáticos», explica.

Paralelamente, la aparición de conductas disruptivas (cuando los niños molestan a los compañeros en clase), o conductas no adaptativas (cuando hacen un ruido o un movimiento y el entorno lo considera extraño, pero a él o ella le ayuda a aislarse de otros estímulos que le están sobrecargando) también se manifiestan en una persona con Síndrome de Asperger que no ha sido diagnosticada a tiempo.

Diagnóstico precoz

En la actualidad, todavía existen niños y adultos que no han sido diagnosticados adecuadamente. Por esta razón, los profesionales y las familias hacen hincapié en la detección precoz, ya que algunas de las señales de alarma se pueden manifestar en el primer año de vida. «A los diez meses, antes de que los niños y niñas digan las primeras palabras, señalan con el dedo para comentar lo que les interesa. Si esta habilidad no aparece, no es rica o aparece con retraso puede ser un indicador de autismo o de una patología de la comunicación», explica el experto porque «es una función importante a nivel de competencia social, comunicativa y de intereses, y a que a su vez está muy vinculada al desarrollo del lenguaje».

Las estadísticas indican que el Asperger afecta a 3 de cada 1.000 niños en el Estado español

Aunque a los 10 meses de vida no se puede determinar si el niño o la niña tienen Síndrome de Asperger, «sí que podremos detectar indicadores o señales de alarma que son los precursores del desarrollo posterior de las habilidades sociales y de comunicación».

Por su parte, la psicóloga Míriam Torre asegura que «todas las señales de alarma que se puedan identificar en el primer año de vida, que es el momento de máxima plasticidad neuronal, serán vitales para determinar un posible diagnóstico y la incidencia en el neurodesarrollo de los niños y niñas, una intervención que incidirá muchísimo en los aspectos sociales y comunicativos».

Responsabilidad de todos

El Dr. Alfonso Igualada llama a toda la sociedad a estar alerta para favorecer el diagnóstico. En esta misma línea, valora el trabajo que se hace desde los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP).

«Cuentan con equipos multidisciplinares integrados por psicólogos, logopedas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales y que están especializados para hacer una evaluación exhaustiva de los niños y niñas con Síndrome de Asperger», afirma el especialista. En cuanto a la labor que se debe desarrollar desde los centros educativos, él mismo señala que «el problema es que no tenemos profesionales especialistas en este ámbito, es decir, faltan logopedas y psicólogos en las escuelas, que son los espacios donde se puede detectar, diagnosticar y determinar qué tipo de programa de intervención es el que mejorará esta población».

Continua explicando que «aquí es donde está la tragedia y la negligencia que tenemos en el contexto catalán y español y que no pasa en otros países como Inglaterra, donde los logopedas y psicólogos entran en las escuelas». Si bien, considera que «hacer recaer esta carga sobre el docente sería injusto».

«Genera mucha ansiedad ser alguien que no eres», Mònica Bellido, Presidenta de la Associació Supera’t de Reus

Por último, la presidenta de la Associació Supera’t de personas con Trastorno del Espectro Autista y sus familias de Reus recalca que «lo importante es empezar a trabajar en el ámbito psicoterapéutico lo antes posible para que estas personas puedan avanzar y evolucionar, y para ello es importante encontrar la metodología adecuada y facilitarles las herramientas y los recursos necesarios». «La superación y la constancia son las fortalezas que tienen las personas con Síndrome de Asperger, es decir, luchan cada día por encontrar su lugar en la sociedad, luchan por sentirse incluidos», concluye Mònica Bellido.