El Hospital de Reus, referente mundial en el tratamiento del dolor crónico infantil

El programa de atención a los niños y niñas con dolor crónico que ofrece el Hospital Universitari Sant Joan de Reus ha sido añadido, por primer vez, en la lista mundial de ‘programas de dolor pediátrico’ que elabora el grupo de trabajo en dolor infantil de la Internacional Association for the Study of Pain (IASP). Se trata de un servicio pionero que aplica terapias que desarrolla el grupo de investigación ALGOS de la Universitat Rovira i Virgili (URV), bajo la dirección del doctor Jordi Miró. 

Se trata del único del Estado en su categoría y una de las únicas siete unidades registradas por el grupo de trabajo de la IASP en Europa. Cabe decir que, la lista de clínicas de dolor pediátrico es una iniciativa puesta en marcha años atrás por la American Pain Society y que, además, lidera el grupo de dolor infantil de la IASP. El programa para el ‘Estudi i Tractament del Dolor Infantil’ del Hospital Universitari Sant Joan está en activo desde el 2007 y se nutre, además, de las investigaciones que realiza ALGOS y la Càtedra del Dolor Infantil de la URV-Fundació Grünenthal. 

Este servicio gratuito se presta a pacientes de entre 8 y 18 años, así como a sus familias, puesto que se trata de una cuestión que se ha de abordar en conjunto, según el pediatra y jefe del servicio de Pediatría del Hospital Sant Joan, el doctor Joaquín Escribano. 

«El programa fue una oportunidad para tratar el dolor crónico infantil a través de la investigación de un tratamiento. Consistía en hacer un dibujo epidiemológico de la incidencia que tenía la dolencia en nuestras comarcas, entre los niños. A partir de aquí, se establecieron unos grupos de tratamiento, de psicoterapia, que lo que introducían dentro de la práctica clínica, eran nuevas herramientas terapéuticas que ayudaban a mejorar el dolor a la población infantil», indica el doctor Escribano. En el momento en que detectan casos de dolor prolongado en niños o niñas –que además necesitan psicoterapia adicional–, los derivan al grupo de terapeutas. «Realizan una serie de sesiones, que ayudan tanto al manejo del dolor de sus síntomas, como al empoderamiento de la enfermedad. La finalidad es que, posteriormente, puedan tener más recursos para afrontar nuevas situaciones», añade. Este «apoyo terapéutico extra» – cómo lo describe el doctor Escribano–, es una ayuda complementaria a la farmacología básica. «Y una forma de abordar el dolor del niño muy poco desarrollada, desgraciadamente», resume. 

Por su parte, el director de la Càtedra del Dolor Infantil de la URV – Fundación Grünenthal, Jordi Miró, explica que, en estos 13 años de programa, han determinado los factores que han garantizado el éxito de éste y han desarrollado aplicaciones para que el tratamiento pueda ponerse en práctica sin que los niños/as hayan de desplazarse, así como desarrollar técnicas para la evaluación correspondiente. «Ser reconocidos internacionalmente es satisfactorio, pero sobre todo es clave para difundir este programa, que ofrece un tratamiento gratuito. Conocerlo es indispensables para aquellas personas que lo necesiten», reconoce Miró. 

El componente emocional 

Mª José Martín, de Vilafranca del Penedès, se enteró de la existencia del programa por un compañero de trabajo, quien lo vio citado en un artículo publicado en los medios. «Mi hija (Alina, 18) tiene el Síndrome del Dolor Musculoesquelético Amplificado desde los 9 años, aunque aún no dispone de diagnóstico. Contactar con el doctor Miró supuso un antes y un después. Cuando no sabes a lo que te enfrentas, tienes poca información. Visitas a especialistas y vas conociendo todas las medidas alternativas posibles, siempre sin dejar de lado la Clínica del Dolor del Hospital Sant Joan de Déu y al Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, por descontado. Llega un momento en que, como padres, nos sentimos perdidos, porque no podemos hacer nada», explica su experiencia Martín. 

Ponerse en las manos del programa que ofrecía la Càtedra del Dolor Infantil de la URV, supuso tanto para Alina como para la familia una gran ayuda. «Por primera vez, la entendían, la creían. Se sentía comprendida y se daba cuenta de que no estaba sola. Había más niños como ella», destaca. 

«Los niños se cansan también y, después de tanto médico, dicen basta. A pesar de todo el sufrimiento, Alina tiene una fortaleza increíble y ha luchado por cumplir su sueño –ir a la universidad–. Es una batalla constante, pues sigue con dolores. La terapia la ha ayudado mucho, aunque el acompañamiento debería de ser de larga duración. Puede pasar tiempo hasta que aprendes a vivir con lo que tienes, sin victimismos», dice.