Polio: la enfermedad de la vergüenza

La polio sacudió la infancia de miles de niños españoles entre 1950 y 1964. A Cándido Álvarez le cogió con solo nueve meses de edad, en 1962, cuando el país estaba en plena epidemia. Sufrió una parálisis invalidante en todo el cuerpo, solo podía mover la cabeza, y se pasó cuatro años de rehabilitación hasta que recuperó cierta movilidad. Catorce operaciones y más de cincuenta años después trata de llevar una vida normal, pero todavía tiene secuelas, el denominado síndrome postpolio: un cansancio a menudo doloroso que aumenta al avanzar el día, intolerancia al frío, menor resistencia al estrés, pérdida del equilibro y caídas…

«Esto significa mayor dificultad para realizar tareas que antes hacía sin esfuerzo y, de alguna manera, veo como aumenta la discapacidad», explica Álvarez, natural de Ermua (Vizcaya) que llegó a Tarragona a finales de los 80. Es músico, químico, doctor en bioquímica por la URV y coordinador de Salut Pública en el Ayuntamiento de Reus, donde reside desde el 2000.

Su historia se plasma en el cortometraje audiovisual 080 La enfermedad de la vergüenza, escrito y dirigido por él y producido por su grupo musical Medusa. Se estrenó el pasado 24 de octubre, Día Mundial de la Poliomielitis, y se puede ver en YouTube.

«Hace tiempo que estaba revisando aquella época de mi vida, de ingresos hospitalarios, rehabilitaciones y quirófanos, y recuperé mi historia clínica, sorprendentemente bien guardada. Entonces apareció una necesidad de reivindicar y dar visibilidad a aquella situación que muchos sufrimos, y hacerlo de la manera artística siempre tiene garantizada una parte terapéutica», dice. Cuenta con la colaboración de la compañía tarraconense de teatro Zona Zàlata, Christophe Sion en la filmación y Ovidi Álvarez en la coreografía y la danza.

El Instituto de Salud Carlos III determinó en aquella época que había 35.000 enfermos de polio en España -la cifra en realidad pudo llegar a 200.000-. «El franquismo ocultó datos hasta el punto de otorgar a la poliomelitis el dudoso honor de ser la primera enfermedad que cambió su nombre por un código en la clasificación de enfermedades internacionales: 080», dice Álvarez.

Pese a que había dos vacunas en circulación -la de Jonas Salk y la de Albert Sabin-, la campaña de vacunación masiva no se llevó a cabo hasta 1963. «El régimen actuó de manera negligente debido a las batallas internas entre la Falange, que controlaba el Seguro Obligatorio de Enfermedad (SOE), y el ejército con la Dirección General de Sanidad (DGS). Dejó, en consecuencia, a un elevado grupo de personas con una supervivencia plagada de dolor», explica Álvarez.

Esta generación de afectados de poliomielitis es conocida como ‘niños de la polio’ y su identidad quedó ligada a conceptos como la discapacidad, la minusvalía y otras definiciones igualmente invalidantes. «El Estado español en su conjunto fracaso estrepitosamente. Ahora nadie en su sano juicio puede pensar en no vacunar a la población teniendo posibilidad de hacerlo. Hay que recordar que la vacuna de Jonas Salk estaba disponible desde 1955, ¿cómo es que no se realizó la campaña de vacunación hasta ocho años después? No hay justificación ninguna. Son años que han dejado un huella de dolor en muchos de nosotros», lamenta.

 

El apunte
De cantautor al rock radical vasco

Cándido Álvarez tiene una dilatada carrera como músico. Se inició como cantautor a finales de los 70 siendo aún menor de edad. Posteriormente, durante su etapa en Navarra, se incorporó a la banda Piskerra, enmarcada en el denominado rock radical vasco, con la que grabó cuatro discos y realizó «muchos bolos de grato recuerdo». En los 90 formó El Perro Verde, con el que lanzó otro álbum. Luego llegaron tres nuevos trabajos con la cantautora navarra Txaro Berzosa, en los que colaboraron músicos tarraconenses -Álvarez ya vivía en Tarragona entonces-. Su último disco es ‘La resaca post punk’ con el grupo Kandi i el que son. Además, ha trabajado en la producción de discos del reusense Fito Luri o del grupo de rock navarro Mundo Hechicero, entre otros. 
«La situación de la producción musical no anima mucho a editar discos, así que esta tendencia de hacer canción y vídeo para difundir nuestras ideas es una salida. Aunque nada se descarta», afirma.
 

Para Álvarez, aquellos afectados por la polio están «tan tapados como los muertos en las cunetas»: «España tiene un problema con el pasado que dificulta la creación un futuro esperanzador. La polio es un estigma de este país, una vergüenza que los que sobrevivimos a aquel despropósito recordamos a cada paso, a cada golpe de muleta, a cada vuelta de rueda. Tener posibilidad de vacunarnos y no hacerlo fue una absoluta atrocidad, propia de aquella dictadura».

Y en estos momentos, cuando nos enfrentamos a una nueva pandemia, la de Covid-19, «pensar en el pasado, resarcir el dolor y las injusticias causadas son más que una necesidad, una obligación moral».

080 La enfermedad de la vergüenza le ha servido para soltar toda su rabia. Repasa en primera persona los efectos físicos y emocionales que ha padecido. «Una vez diagnosticado sabes que tienes algunas limitaciones más que antes no tenías. Te vas adaptando, aceptándolo como un hecho, te resignas a que en las salidas a la montaña eres el que esperas al resto en el punto de llegada. Todo esto es soportable, lo que más me desagrada es la desatención, la negación por parte de la atención de Salud a nuestra evidente situación», señala.

«Si acudes al área básica de salud -añade-, la mayoría de los médicos ponen cara de no saber qué hacer con nosotros cuando se les habla del síndrome postpolio. Reclamamos un reconocimiento social, pues hoy hay personas que tienen que seguir trabajado en una condiciones durísimas».

La música, un apoyo esencial en la vida de Álvarez, es fundamental en el cortometraje. «Su estructura musical está basada en el sonido que emiten las máquinas que se utilizan para el diagnóstico clínico. Suenan en unas tonalidades concretas y llevan un ritmo, un bit, y a partir de aquí nace la armonía. Después atribuimos a cada instrumento un papel y convertimos esta experiencia mecánica en algo más orgánico», comenta.

En este trayecto la acompaña su banda, Medusa, en activo desde hace poco más de dos años y que transita entra el jazz, el pop y la canción de autor. «Hace sencilla una propuesta que puedo asegurar que internamente no lo es tanto. David, a la percusión, genera una multitud de matices sobre los que el bajo profundo de Isidre Sans asienta todas las bases. Las armonías las completa Joan Ramos, un guitarrista de jazz de amplia trayectoria, a la vez que comparte solos y complemento melódico con Javier Bofarull, clarinete saxo. A mí me queda contar o cantar la historia acompañado de mi fiel acústica», concluye.