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Mujeres emprendedoras: La lucha, una razón de vivir

Hace ya poco más de un año que Noelia Canela y su pareja Carles Ferré crearon la fundación por su hijo, que padece Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI

Cristina Valls

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Noelia Canela impulsó el proyecto junto a su pareja. Foto: Alba Mariné.

Noelia Canela impulsó el proyecto junto a su pareja. Foto: Alba Mariné.

Hace ya poco más de un año que Noelia Canela y su pareja Carles Ferré crearon la Fundación Noelia por su hijo Adrià, que lucha contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI. Quisieron encontrar una línea de investigación efectiva, en este caso en Estados Unidos y a cargo del Doctor Carsten Bönneman. «Se trataba de un proyecto de investigación en el que se había probado la primera fase a nivel celular y que había funcionado. A nivel de laboratorio, aún falta aplicarla en ratones, para comprobar cuál es el efecto que tiene primero sólo en un músculo. La técnica se llama silenciación génica y silencia el gen que provoca la enfermedad», explica Canela, también enfermera. Según ella, esta técnica permitiría «revertir los efectos de las mutaciones autosómicas dominantes negativas que alteran la síntesis de colágeno, y que son las causantes de los fenotipos más graves de esta enfermedad».

Para llegar hasta aquí, la Fundación Noelia ha tenido que organizar un serie de iniciativas para conseguir financiar una parte del trabajo del equipo de investigadores del National Institut of Health de los Estados Unidos, de dos años de duración con unos 150.000 dólares. Un proyecto que ofrece posibilidades a la cura de la enfermedad, en la que la entidad solidaria ya había contribuido hace un tiempo aportando 75.000 dólares para el primer año. «Se ha puesto en marcha un proyecto muy sólido que está abalado por investigadores de prestigio internacional como Annemieke Aartsma-Rus, Dione Kobayashi, Edward Kaye y Cecilia Jiménez Mallebrera», dice

Cuando pasen esos dos años, esperaran atentos a cuales son las «siguientes instrucciones. Mientras tanto, sumamos apoyos con 46 colaboradores mensuales, y el interés de empresas farmacéuticas y muchas otras corporaciones de nuestra causa», detalla agradecida. Uno de los inconvenientes que pretenden paliar es el de la falta de registro a nivel nacional de casos de niños que padezcan este tipo de enfermedad. «Estuvimos hablando con el Hospital de Sant Joan de Déu para poder llevar a cabo uno. Ellos han diseñado una especie de cuestionario basado en el registro internacional de enfermedades de distrofias musculares para seguir la misma línea, pero tampoco hay dinero para hacer este registro», añade Noelia. Otro objetivo que se suma a su lista.

«Cuantos más casos hayan documentados, más investigación habrá. Nos queremos plantear esta meta para trabajarla paralelamente con la de la investigación», dice. Además, subraya que este primer año no ha sido fácil: «Queremos demostrar nuestra seriedad en la fundación, de que hay transparencia en todo lo que hacemos y agradecemos a todos aquellos que luchan junto a nosotros. En realidad, cuando se creó la Fundación, una de las preguntas que más removimos fue qué se estaba haciendo a favor de esta enfermedad, la información en las redes era dispersa y era complicado encontrar algo sólido. Vimos que el estado de los recursos para buscar la cura era precario y uno de nuestros objetivos desde nuestro inicio es darle la vuelta a todo esto», concluye Noelia.

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