Edgar Fernández (Reus, 1988) és un dels fundadors i coordinador de Som Heura, una entitat sense ànim de lucre que ofereix suport integral a persones amb càncer i als seus familiars. Es va fundar l’octubre passat amb l’objectiu de teixir una xarxa d’acompanyament durant i després del procés oncològic, abordant no només l’aspecte mèdic, sinó també les dimensions emocionals, socials i íntimes de la malaltia. Ara, l’entitat té la seu a l’Espai Creix, una cooperativa sanitària que comparteix una mirada transversal de la salut.
Com es va gestar Som Heura?
Neix de la mà dels meus tres germans i la meva parella. Vam perdre el pare i la mare a causa del càncer, i la meva parella també va perdre el seu pare. Sempre que en parlàvem, ens adonàvem que ho havíem viscut de maneres molt diferents, que ens havien sorgit moltes preguntes, però no teníem les eines per trobar-hi resposta.
El vostre lema és ‘Xarxa i vida davant del càncer’.
Cal posar sobre la taula tot allò invisible però present amb què convius quan tens càncer. No només el tractament: parlem dels efectes secundaris, les pors, les relacions personals, el dolor, els canvis en la sexualitat o a la feina. Tot això forma part del procés, durant i després de la malaltia. I per poder-ho abordar, cal una mirada actualitzada i desacomplexada, i una comunitat i suport mutu on fer-ho possible.
En aquest sentit, cobriu un buit?
Sí. Nosaltres no volem suplir en cap cas el sistema públic de salut ni les entitats que ja treballen el càncer. Però en moments d’urgència en què el sistema no dona l’abast, comptem amb una xarxa de professionals -com psicòlegs, fisioterapeutes o nutricionistes- als quals podem derivar les persones vinculades a Som Heura. Això sí, és sempre l’últim recurs.
Quin paper juga aquesta xarxa?
És important crear un espai d’iguals, siguin pacients, parelles o fills. Apostem molt per la comunicació: com més exterioritzes, més saneges amb tu mateix. I potser trobes algú que ha passat pel mateix i et dona una resposta que t’ajuda o et fa sentir comprès.
Com ho treballeu?
El que volem és generar comunitat i canviar la perspectiva de la vivència del càncer. Les tres potes de Som Heura són: la comunicació, parlant sense tabús i interpel·lant tothom; els acompanyaments individuals, adaptant-nos a la realitat de cada persona; i els tallers i activitats, com ara col·loquis, debats, tallers de cuina o estiraments.
Aquí és on entra canviar el llenguatge del càncer.
El càncer sempre s’havia viscut des d’una perspectiva molt íntima o com una història heroica. Però entre aquestes dues visions hi ha la realitat de la majoria. És aquest espai el que volem cobrir. Per això cal parlar obertament dels temes que realment afecten. Cal dignificar el càncer, sortint tant de la llàstima com del relat heroic. El nostre objectiu és donar qualitat de vida, i ho fem a través d’aquest acompanyament.
Quina és la importància de tot plegat?
Després del càncer ets una altra persona. I durant el procés oncològic, hi ha qui no sap com parlar-ne amb els seus fills; d’altres deixen de fer activitats que els agradaven, com l’esport; o pacients joves que no tenen ningú que els pugui entendre. Intentem donar resposta a aquesta dimensió social, teixint una xarxa d’informació, recursos i serveis per a quan surts de l’hospital.
També compteu amb un gran volum de voluntaris.
Són essencials. Hi ha molta gent que vol ajudar: persones que s’ofereixen per anar a caminar, resoldre tràmits jurídics, formar part de grups de suport o expacients que atenen trucades en moments de crisi emocional.
