Santiago Alfonso, director d’Acció Psoriasi: «No s’ha d’excloure a ningú per tenir una malaltia de la pell»

D’acord amb dades de l’associació de pacients Acció Psoriasi, aquesta malaltia afecta el 2,5% de la població catalana i, d’ells, el 52% conviuen amb un grau de severitat moderat-greu. Aquesta malaltia inflamatòria i crònica de la pell, afecta a més d’un milió de persones a Espanya, té un gran impacte en totes les esferes de la vida del pacient, no sols físicament.

És per això que l’entitat impulsa la campanya Destapa’t, amb la col·laboració de LEO Pharma, amb el propòsit de «desestigmatitzar la psoriasi i l’artritis psoriàsica» i que els qui les pateixen «mostrin la pell sense complexos».

«L’objectiu de la iniciativa, impulsada a través de les xarxes socials (@accionpsoriasis_es), és motivar als i les pacients amb psoriasi perquè ens enviïn fotos de les seves activitats quotidianes, a la platja, passejant, fent una barbacoa... per motivar que altres pacients facin el mateix i gaudeixin de l’estiu, és a dir, no se sentin exclosos i no es quedin a casa», afirma el director d’Acció Psoriasi, Santiago Alfonso.

La malaltia «et canvia totalment la vida», va remarcar en la presentació de la campanya, Esther Moreno, qui va guanyar l’última edició de Destapa’t i anima altres pacients a sumar-se a la campanya perquè «participar és recolzar els altres» i «el banyador ens queda bé a tots i la platja ens senti bé a tots».

Tres dècades de trajectòria

Acció Psoriasi és una associació de pacients de psoriasi i familiars, d’àmbit estatal, fundada el 1993 amb el suport d’especialistes mèdics. «Vetllem pels seus drets i posem a la seva disposició un ampli ventall de serveis d’informació i assessorament. Els volem guiar cap a un bon control de la seva malaltia i cap a una millora en la seva qualitat de vida», destaquen des de l’organització.

«La pell és un òrgan de relació social, és a dir, està present en tot allò que fem. És difícil trobar feina amb psoriasi, tenir parella, tenir una vida normal, etc. Molts pacients se senten rebutjats a la piscina, al gimnàs, a la feina, etc. En definitiva, no tenen les mateixes oportunitats que la resta de la població»

Així doncs, Acció Psoriasi suma trenta anys de lideratge per a la normalització de la malaltia. «No s’ha d’excloure a ningú per tenir una malaltia de la pell», afirma Santiago Alfonso. Entre altres objectius i reptes de futur, el director d’Acció Psoriasi recalca la necessitat «d’empoderar al pacient i exercir d’interlocutors i portaveus per continuar avançant en la millora sanitària i la investigació de nous productes». A tot això, cal sumar-hi «la lluita perquè tots els i les pacients tinguin les mateixes condicions assistencials, independentment del lloc on visquin de la geografia espanyola».

Estigmatització

«La pell és un òrgan de relació social, és a dir, està present en tot allò que fem. És difícil trobar feina amb psoriasi, tenir parella, tenir una vida normal, etc. Molts pacients se senten rebutjats a la piscina, al gimnàs, a la feina, etc. En definitiva, no tenen les mateixes oportunitats que la resta de la població». Amb aquestes paraules, el director d’Acció Psoriasi descriu l’estigmatització que sofreixen els i les pacients.

Per això, l’associació també vetlla pel suport psicològic. «Intentem que el suport emocional també es doni des de la consulta dels metges i les metgesses especialistes, és a dir, que s’entengui que és una malaltia amb una forta càrrega emocional i que són necessaris més recursos», explica el director d’Acció Psoriasi.

Així mateix, en la seva pàgina web l’entitat disposa d’una sèrie de vídeos PSOY sobre gestió de les emocions. «Es tracta d’una iniciativa d’Acció Psoriasi per a millorar la vida emocional dels pacients. És un espai amb recursos destinats a dotar als i les pacients d’eines per a la relaxació, l’acceptació de la malaltia, etc., és a dir, són eines per afrontar la malaltia al llarg de la vida», destaca Santiago Alfonso.