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Las personas jóvenes con Alzheimer piden apoyo social para no sentirse excluidas

Los pacientes con menos de 65 años aseguran que «la sociedad nos incapacita antes que la propia enfermedad», que es la principal causa de deterioro cognitivo en el mundo

Sara Rubio / agencias

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Las personas jóvenes a las que se les diagnostica Alzheimer y en fases tempranas tienen tiempo para tomar decisiones vitales. FOTO: getty images

Las personas jóvenes a las que se les diagnostica Alzheimer y en fases tempranas tienen tiempo para tomar decisiones vitales. FOTO: getty images

Hoy se conmemora el Día Mundial de la enfermedad de Alzheimer, la principal causa de deterioro cognitivo en el mundo y un problema sanitario y económico de primera magnitud. Según la OMS es ya una de las 10 principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en todo el mundo. No en vano, el Alzheimer ha sido catalogado como la verdadera epidemia estructural del siglo XXI. El último informe de la Alzheimer’s Disease International realizado en 2015 calculaba que en el mundo había 46 millones de personas con demencia y proyectaba que esta cifra aumentaría hasta los 131,5 millones en 2050. 
La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia (más del 60% de los casos de demencia diagnosticados en el mundo), y cada año se diagnostican unos 10 millones de nuevos pacientes.

«No había cumplido los 58 años cuando me diagnosticaron Alzheimer, y de la noche a la mañana pasé de ser el directivo de un hipermercado, un trabajo que me apasionaba, a ser un jubilado. Yo comprendo que mis capacidades para realizar ese trabajo no eran las mismas, además, existía un riesgo económico grande si yo me equivocaba, pero la empresa me podía haber dado un trabajo acorde a mi situación y con menos riesgo, podría haber sido un gran reponedor de botes de conserva». Es el testimonio de Ildefonso Fernández, portavoz del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (Pepa) que ha creado la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa). Fernández cuenta su historia con el objetivo de concienciar a la sociedad para evitar «comportamientos excluyentes» y estigmas sociales con las personas que padecen enfermedades relacionadas con la demencia.  

Fernández se encuentra en una etapa inicial de la enfermedad, lo que se traduce en pequeños despistes en su día a día. Es consciente de todo lo que le pasa y de que necesita ganarle tiempo al olvido. Él supo reconocer y aceptar su enfermedad. «Voy a terapia para ejercitar la memoria, hacemos ejercicios de matemáticas, lengua, expresión y escritura. También un psicólogo nos orienta sobre cómo actuar, porque la enfermedad te puede volver agresivo o apático», explica. 

Y eso es justo lo que necesita un paciente al que le acaban de detectar Alzheimer en una etapa inicial, tratamientos no farmacológicos con los que poder detener el avance de la enfermedad. Fernández reclama coordinación entre la sanidad pública y los servicios sociales, para poder adaptar las necesidades a cada etapa. «La única ayuda que me dan desde los servicios sociales es que una persona venga a mi domicilio para ayudarme en las tareas diarias de aseo, y eso, por ahora, no lo necesito», señala indignado. Por su parte, Cheles Cantabrana, portavoz de Ceafa denuncia que «no hay comprensión acerca de las fases de la enfermedad». 

Decisiones vitales       
Las personas a las que se les diagnostica Alzheimer con menos de 65 años y en fases tempranas tienen tiempo para tomar decisiones vitales, pero, por otro lado, recae sobre ellos un estigma que es difícil de gestionar, porque los pacientes son conscientes de ello. Fernández, junto a sus compañeros de la Pepa diagnosticados de Alzheimer con menos de 65, años ha elaborado un informe en el que tratan de exponer los problemas a los que se enfrentan día a día, especialmente los «comportamientos excluyentes» de la sociedad. «Es muy frustrante ir por la calle con mi mujer, cruzarme con amigos con los que antes tenía una relación normal y que se dirijan solo a hablar con mi mujer, yo tengo que decir: oye, que yo también estoy aquí todavía», explica Fernández. «La sociedad nos incapacita antes que la propia enfermedad. Mientras nuestras capacidades nos lo permitan queremos autonomía», añade el paciente. Llegará un momento en el que no sean capaces de reconocer a la persona con la que se acaban de cruzar, ni de contar a su médico lo que les pasa.

Tampoco serán capaces de recordar experiencias, ni de saber quién son sus propios familiares, pero mientras tanto, hay que tratar de entender que «las personas son las mismas 15 minutos antes del diagnóstico y 5 minutos después. Saber que tienes Alzheimer solo cambia la mirada de la sociedad, no cambia a la persona», argumenta Cantabrana. 

Una persona con menos de 65 años se encuentra desarrollando una vida personal y profesional. La gran mayoría tienen hijos a los que apoyar para salir adelante y otras obligaciones familiares. «Aunque hay excepciones, en general, una persona con Alzheimer en fase temprana es capaz de seguir realizando las mismas tareas: conducir, asearse, trabajar...», indica Cantabrana. En las primeras fases es fundamental acudir con cierta regularidad al médico para hacer un seguimiento adecuado de la enfermedad. Fernández se siente afortunado porque puede ir cada seis meses a su neurólogo, pero «hay pacientes que van cada tres años a consulta; urge tratar de mejorar el seguimiento y la evolución de la enfermedad», explica Fernández. 

Esperanza       
A pesar de la dureza de la dolencia, Fernández confía en que pronto se consiga dar con la cura, «invertir en investigación, hacer como con el coronavirus». Cantabrana se muestra esperanzada con un nuevo tratamiento que ha surgido en Estados Unidos: «Aducanumab innova en la forma de atacar el Alzheimer, va al origen de la enfermedad y no a la sintomatología, estamos expectantes esperando la aprobación de la EMA», la agencia Europea del Medicamento. 

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