«Mi hija no va a curarse por cumplir los 18. Necesitará los mismos cuidados»

Gemma tiene 17 años y sufre una parálisis cerebral severa con un grado de discapacidad del 97%. Rápido y sencillo: Gemma necesita de un cuidado permanente durante las 24 horas del día. Hace unos años, su madre, Lourdes Cadena, se acogió a una prestación económica que le permitía cuidar de su hija, trabajando la mitad de la jornada y cobrando y cotizando el cien por cien. En febrero del año que viene, Gemma cumplirá los 18, lo que significa que su madre perderá este derecho. Si la ley no cambia, Lourdes se verá obligada a dejar su trabajo y a renunciar a una vida digna. La lucha de esta madre, y de otras familias de Tarragona en una situación parecida, empieza ahora.

«Biológicamente, Gemma tendrá 18 años, pero seguirá siendo como un bebé de tres meses. Lleva pañales, se le tiene que dar la comida y por no hablar de la gran cantidad de tratamientos y visitas médicas a las que tiene que acudir. No se la puede dejar ni un minuto sola», explica la madre. Lourdes decidió hace cinco años acogerse a la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para compensar el dinero que dejaría de percibir al verse obligada a renunciar al trabajo para cuidar de su hija. «Hubo un punto que no podía cubrir las necesidades médicas de Gemma, como las revisiones y otras cosas sobrevenidas fruto de su discapacidad. Por eso, acabé tomando la decisión», relata Lourdes. Dentro de diez meses, Gemma cumplirá la mayoría de edad y Lourdes dejará de contar con esta ayuda. «Mi hija no va a curarse por tener 18 años. ¿Que no lo entienden?», se pregunta la madre.

«Debo incapacitar a mi hija»

La incoherencia del asunto llega a tal punto que, después del verano, Lourdes se verá obligada a poner una demanda judicial a su hija para iniciar el proceso de incapacitación y, por otro lado, perderá de inmediato el derecho de acogerse a la ley de reducción de jornada. «Mi hija seguirá, en el mejor de los casos, igual que ahora, necesitando cuidados continuos, visitas y tratamientos, y una atención total», explica Lourdes.

Montse, la madre de una amiga de Gemma, se encuentra en una situación parecida. En este caso, Ona tiene todavía 14 años, pero el asunto también preocupa en su casa. «Mi hija cada vez está peor. Cada día necesita más médicos, más aparatos ortopédicos. Además, nosotras también nos hacemos mayores y perdemos fuerza para levantarlas», explica.

Hace unos días, Lourdes se puso en contacto con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMUI), para explicar su caso. «La respuesta me dejó perpleja. Me dijeron que el gobierno se niega. Punto», explica Lourdes, quien también ha hecho correr una campaña de recogida de firmas en Change.org, de otra madre coraje en una situación muy parecida a la suya. La petición es que eliminen el límite de 18 años o, al menos, que ofrezcan otra norma alternativa que permita a estas familias mantener el derecho.