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Patri, solidaridad puntada a puntada

Reportaje. Esta madre ha puesto en marcha una tienda online donde vende sus creaciones. Los beneficios son para familias con hijos con discapacidad como la suya

NORIÁN MUÑOZ

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Patricia con la tela de hipopótamos de la primera colección. FOTO: Cedida

Patricia con la tela de hipopótamos de la primera colección. FOTO: Cedida

La que ha originado esta historia se llama Emma, tiene tres años y nació con parálisis cerebral. La niña, en esta etapa de su vida, necesita atención 24 horas, así que cuando su madre, Patricia Juan, se quedó en paro tras cerrar la empresa donde trabajaba, se dio cuenta de que no iba a poder compaginar su cuidado con un «trabajo normal». Hay que tener en cuenta, además, que Emma tiene un hermano mayor de siete años.

Patri ya había compartido su preocupación con otras familias que están en su situación. «La incertidumbre económica es una constante», relata. Por una parte, explica, los padres no siempre encuentran la manera de compaginar trabajo y cuidados y, por otra, «pese a disfrutar de un sistema sanitario que es un referente en medio mundo, nada es perfecto, y los bebés que nacen con parálisis cerebral o cualquier otra discapacidad necesitan un esfuerzo económico superior al de un bebé normal». Las terapias y los equipos (sillas de ruedas, mobiliario, adaptaciones en casa, en el coche..) pueden superar los 40.000 euros al año.

Y llegó el confinamiento

Durante el confinamiento Patri, hija de costurera, contactó con lo que había aprendido de su madre y comenzó a hacer mascarillas. Una cosa llevó a la otra y cuando se dio cuenta también estaba elaborando otro tipo de piezas por encargo como cambiadores de pañales para niños más mayores, baberos grandes y otro tipo de elementos para personas con discapacidad que no siempre están en el mercado o son muy costosos en las tiendas especializadas. Ahora mismo, de hecho, está trabajando en el diseño de un body para niños que se alimentan por medio de un botón gástrico.

Pero una vez que cogió confianza con la máquina de coser, pensó en ir más allá. Fue así como, sacando horas de donde no tiene, fundó la asociación Cuca de Llum para ayudar a otras familias con hijos con discapacidad.

El primer proyecto se basa en vender sus complementos de bebé hechos a mano para recaudar fondos. El 100% de los beneficios de estos complementos (quitando el coste de la tela y la costura) será para una familia en particular cuya historia aparece en la web ColeccionesSolidarias.com.

Cada colección se venderá durante seis meses y, pasado este tiempo, los beneficios serán entregados a la familia. Por ahora, por capacidad de producción, solamente convivirán tres colecciones a la vez, pero en el futuro, si tienen más manos que ayuden, espera ampliar este número.

Los hipopótamos de Alicia

La primera familia será la de Alicia, que nació en verano de 2013 y sufrió daño cerebral después de nacer. Su madre relata en la página web que «para conseguir los logros de Alicia tuvimos que trabajar muchísimo con ella en terapias. Desde que salió del hospital la llevamos a distintos profesionales: fisioterapeuta, logopeda, terapeuta del movimiento, acuaterapia, mediadora de comunicación… Llegamos a gastar más de 600 euros al mes en terapias durante años».

Como a Alicia le encanta el agua y su juguete favorito es el hipopótamo, las piezas de la ‘Colección Alicia’ están llenas de dibujos con este animal. Hay baberos de diferentes modelos y tamaños, bolsas para la ropa y el bocadillo, discos desmaquillantes...»

Patri está ilusionada con la idea, porque cree que «las dificultades económicas que supone tener un hijo con un alto grado de dependencia no debían suponer un dolor de cabeza para ninguna de estas familias, que ya de por sí debemos sobreponernos a este contratiempo por el resto de nuestras vidas ».

Post data: Emma, la protagonista de esta historia es una niña feliz y tiene a sus padres derretidos: «ella sonríe solo con vernos por la mañana».

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