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Las enfermedades raras no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres, y el desconocimiento de esas diferencias lleva a las mujeres a sufrir retrasos en el diagnóstico: casi un 70 por ciento de ellas sufre demoras, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Con motivo de la celebración mañana del Día Internacional de la Mujer, la federación ha publicado datos de un proyecto sobre la perspectiva de género en las enfermedades raras que terminará con la publicación de un informe final con conclusiones y recomendaciones.
Ese informe buscará poner de manifiesto las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras tanto cuando son pacientes como cuando cuidan, e impulsar políticas que ayuden a paliar la actual situación.
Cuidadoras
Según datos preliminares de Feder, en el 64% de los casos son las mujeres las que ejercen el papel de cuidadoras, lo que significa que la principal carga de atención a personas con enfermedades raras muy dependientes recae sobre ellas, que ven perjudicadas sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.
Además, la federación explica que el 76% de las personas con enfermedades raras sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad
