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Ángeles Díaz es vicepresidenta de la asociación Acción Psoriasis. Cuando tenía 30 años le diagnosticaron la enfermedad, ahora tiene 53. La entidad de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y familiares tiene como objetivo hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias, y empoderar a los afectados por la enfermedad. Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.
¿En qué momento le diagnosticaron la enfermedad?
Con 30 años. Me brotó todo el cuerpo en el viaje de novios a Nueva York. En ese momento le eché la culpa a unos vaqueros que me compré, pensando que era una reacción alérgica al tejido de los pantalones. Pero cuando regresé a España, una semana después, acudí a la consulta de un dermatólogo, quien por primera vez me mencionó la palabra psoriasis, que hasta el momento no conocía.
¿Qué recuerda de ese día?
Me dijo que menos mal que me había casado. Tras unos días, en los que empecé a indagar sobre la enfermedad, se me vino el mundo encima.
¿Cuánto más joven se es, la aceptación es más difícil?
En mi caso no fue así y tampoco como madre de un paciente con psoriasis desde los cinco años. La peor edad es la adolescencia porque es la etapa en la que te expones más a los demás. Psicológicamente es complicado porque es un momento en el que defines tu personalidad e intentas acerte un hueco en la sociedad.
¿En qué aspectos la psoriasis todavía es una enfermedad desconocida?
Aún hay gente que cree que es una enfermedad contagiosa. Todo el mundo conoce a alguien que tiene psoriasis, pero si le preguntas qué es, no sabe que se trata de una enfermedad del sistema inmunológico, asociada a otras dolencias como la diabetes o la hipertensión.
El impacto psicológico es muy importante.
Nadie puede imaginarse lo que es vivir con una enfermedad crónica como la psoriasis.
¿A qué estigmas se ha enfrentado como paciente?
Lo que más me sorprendía era el ¡oh! que escuchaba en la playa, es decir, la sensación de que todo el mundo te mira y huye de ti.
Cuándo se planteó ser madre, ¿qué dudas le surgieron?
La enfermedad no influyó en mi decisión de ser madre. Además, yo he aprendido mucho más de mi hijo que él de mí, ya que he procurado hacer de la enfermedad un juego y quitarle dramatismo. Me siento muy orgullosa de él porque lleva la enfermedad con mucha naturalidad y seguridad, algo que yo no he logrado.
¿En la asociación qué apoyó encontró?
Conocí la asociación entre el diagnóstico y la vorágine de información sobre la enfermedad. Sentí que por fin había encontrado a personas que me podían ver por dentro como persona, traspasando mi piel y la psoriasis. En todos estos años, hemos conseguido muchos logros.
¿Qué retos, a medio y largo plazo, tienen por delante como entidad?
Nuestra primera meta es combatir el desconocimiento, es decir, que nuestro entorno esté informado, además de cuidar al paciente y atender al cuidador, porque el entorno debe aprender a dejar espacio y a no agobiar con los cuidados. Si conseguimos estar todos unidos es cuando realmente tendremos la fuerza necesaria para seguir adelante.
