Siete meses de la ley ELA: sin presupuesto y pacientes sin tiempo

La Ley de Atención Integral a las Personas con ELA está técnicamente en vigor desde noviembre de 2024. Sobre el papel, promete recursos, acompañamiento, investigación y dignidad. Pero, en la práctica, sigue huérfana de presupuesto y sin despliegue real. Según datos de colectivos de pacientes, más de 600 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica han muerto en España desde su aprobación sin haber podido beneficiarse de sus medidas.

Para quienes conviven con la ELA, la espera no es solo una cuestión de frustración: es directamente una condena. «No podemos estar viviendo pendientes de si el Congreso aprueba o no algo cada semana. Las personas con ELA no tienen tiempo. Y las familias tampoco. Cada día perdido es un día que no vuelve», afirma Joana Bono, cuidadora –su marido, Siscu Morell, es paciente de ELA– y una de las caras más visibles de Swim For ELA, una iniciativa solidaria que impulsa acciones de visibilidad y recaudación para combatir esta enfermedad neurodegenerativa.

Una ley que no tiene fondos

La ley fue aprobada por unanimidad en el Congreso en 2024 tras una larga movilización ciudadana, impulsada por pacientes, familiares y figuras públicas. El texto contempla la atención sociosanitaria continuada, el acceso a cuidadores profesionales, la adaptación del entorno doméstico y medidas específicas para los cuidadores familiares, muchos de los cuales abandonan sus carreras laborales para poder acompañar a sus seres queridos.

Sin embargo, a día de hoy no existe una partida económica específica para su desarrollo. El Ministerio de Sanidad ha anunciado esta semana un plan urgente –una medida puente– de 10 millones destinado a personas con ELA en fase avanzada, que incluirá hasta cuatro cuidadores por paciente, las 24 horas del día. Está previsto que comience a ejecutarse en julio, mediante un real decreto que será gestionado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Pero los afectados aseguran que no es, ni de lejos, suficiente.

La ministra de Sanidad, Mónica García, quiso dejar claro que este plan «no sustituye en ningún caso a la ley ELA, sino que sirve para mejorar la vida y la calidad de vida de las personas afectadas más vulnerables mientras se están implementando las acciones recogidas en la ley». Porque, para desplegar la ley ELA, «hacen falta pasos firmes» que, lamentablemente, «requieren más tiempo» del deseable: «Somos conscientes de una realidad que no podemos obviar, y es que los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas», de ahí esta medida «puente de carácter extraordinario», con la que ofrecer algo de apoyo mientras se materializa la normativa, insistía esta misma semana la ministra.

Paralelamente, Sanidad y Derechos Sociales también están ultimando el borrador del ámbito de aplicación de la ley; para ello, ya se ha constituido el grupo específico para reforzar la formación de los profesionales sanitarios y abordar otras enfermedades neurodegenerativas.

«Es un parche, no una solución estructural», insisten desde las asociaciones. Para Joana Bono, «cualquier ayuda es bienvenida, claro, pero no puede ser que siempre estemos dependiendo de medidas excepcionales. Lo que necesitamos es un compromiso firme, real y continuado».

La realidad en Tarragona

En Catalunya, el seguimiento de la ELA es más riguroso gracias a un registro autonómico que permite disponer de cifras precisas. En Tarragona, en 2024, se han contabilizado 540 personas afectadas y 115 fallecimientos. Una cifra que incluye tanto muertes naturales por el avance de la enfermedad como aquellas personas que optaron por la eutanasia.

A nivel estatal, no existe todavía un registro oficial. Se estima que hay unos 4.000 casos activos en España, con 900 nuevos diagnósticos al año. Pero el impacto social es mucho mayor: si se suman familiares y cuidadores, el colectivo afectado podría alcanzar las 30.000 personas, recuerdan desde Swim For ELA. «Cuando diagnosticaron a Siscu, también me diagnosticaron a mí. Y como yo, hay muchas personas que desaparecen de su vida para convertirse en cuidadoras invisibles para la administración», señala Joana.

Enormes costes

Los costes anuales de convivir con la ELA oscilan entre los 60.000 y los 115.000 euros por familia. Esto incluye cuidadores, reformas en el hogar, equipos como respiradores o el aumento del consumo eléctrico. «Hay gente que tiene que decidir entre encender el respirador o pagar la factura de la luz», lamenta. Y uno de los colectivos que se sienten más olvidados son los cuidadores. Joana lleva cinco años dedicada al cuidado de su pareja, Siscu, sin reconocimiento oficial, sin cotizar y sin posibilidad de reincorporarse al mercado laboral: «Cuando se va tu familiar, tú desapareces con él. No hay ayudas retroactivas, no hay acompañamiento para volver al mundo laboral. Es como si no hubieras existido».

Ante la situación, las asociaciones y colectivos han asumido un papel protagonista. «Si no fuera por estas acciones, la ley estaría ya enterrada en un cajón. Pero con ley o sin ley, con dinero o sin dinero, vamos a seguir. Porque merece la pena, por quienes están y por quienes ya no están», asegura Joana.

¿Qué se necesita hoy?

Las demandas son claras: ayudas económicas directas –y urgentes–, acceso universal a cuidadores profesionales, apoyo a las familias vulnerables, adaptaciones en los hogares, cobertura de suministros básicos y un registro estatal de pacientes. «No es una cuestión de política, es de humanidad. Las personas con ELA no tienen tiempo para esperar. Y si esta ley no se pone en marcha ya, será una promesa rota más. Y no podemos permitirlo», concluye Joana.

Por su parte, Marçal Ferré preside la entidad Sosciathlon, una iniciativa solidaria que nació en pro de la solidaridad, la sociedad y el deporte. Sosciathlon cumple su décimo aniversario, pero al margen de la celebración también dan espacio a la protesta: «La ley está aprobada pero no ejecutada. Decían que era urgente, pero a día de hoy no sabemos nada y seguimos sin presupuesto, sin reglamento, sin respuesta». Ferré está indignado: «Mientras se financian armas, no se garantizan respiradores. Esto no es política, sino dignidad», señala, además de subrayar la importancia de dotar la investigación de más fondos.

Demanda colectiva

La frustración por el incumplimiento de la conocida como Ley ELA ha llevado a un grupo de pacientes –empezó con unos 25– a organizar una demanda conjunta contra el Estado.

Esta acción colectiva se suma a la impulsada por Antonio Luque, enfermo de ELA, y su esposa Yolanda Delgado, quienes ya han iniciado trámites legales tras denunciar públicamente lo que definen como una situación de «abandono institucional».