TGN: Los padres de un joven enfermo piden que se atiendan las necesidades de su hijo en el colegio

El tarraconense Javier Galera tiene 19 años y cuando cumplió los 12 le diagnosticaron la enfermedad de Niemann-Pick. La vida se le rompía a pedazos, tanto a él como a sus padres, Rocío y Javier, quienes llevan años luchando contra viento y marea y haciendo todo lo que esté a su alcance para hacer más fácil la vida de su hijo.

La enfermedad de Galera, a la que hay que sumarle epilepsia y Crohn, le obliga a comer a través de un botón gástrico. Toma más de una veintena de pastillas al día, va en silla de ruedas y su futuro no es muy esperanzador. Sin embargo, tanto él como su familia sacan fuerzas de donde sea para seguir adelante. Siempre con una sonrisa y con buen ánimo.

Como si no tuvieran suficiente, ahora la familia se ve inmersa en otra lucha: el centro donde estudia Javier no atiende sus necesidades básicas. Son muchas las veces que la madre del joven debe ir hasta el colegio para darle de desayunar y de comer a su hijo. Empecemos por el principio.

Javier estudia desde hace cuatro años en la escuela SOLC, un centro de educación especial ubicado en la Laboral. Por norma general, la enfermera del complejo es la encargada de alimentarlo a través del botón gástrico. Si ella no está -en caso de baja laboral o de vacaciones-, asume la tarea el personal del centro de atención primaria, del CAP. Esta es la teoría, pero la practica es un tanto distinta. 

La madre de Javier, Rocío, explica que "avisan a los del CAP de un día para otro y no se lo pueden montar. El resultado es que yo tengo que dejar lo que esté haciendo para ir a darle de desayunar y de comer a mi hijo". Rocío añade que no se trata de un día puntal. "Cada vez es más a menudo", dice la madre.

En 2021, cuando Javier llegó al centro, tuvo lugar una reunión en la cual asistió la dirección del colegio y los representantes del Departament d'Educació. Rocío explica que "allí se acordó que, temporalmente, asumiría la función el centro mientras se tomaba una solución definitiva". 

Han pasado cuatro años y la solución todavía no ha llegado. "No es tan difícil. Hasta Gorka, su hermano pequeño, le da de comer", explica Rocío.

Además, la familia se ve obligada a hacerle la comida. "No pedimos que le hagan nada especial, solo que le trituren un poco más de lo habitual para poder pasar el alimento por la sonda", explica Rocío, quien relata, a modo de curiosidad, que cada fin de curso le piden que devuelva la beca comedor. 

La madre de Javier también debe acompañar a su hijo en todas las excursiones y salidas que se organizan fuera del centro. "Si quiero que mi hijo vaya, tengo que acompañarle. No hay nadie que le dé la comida cuando se sale", explica Rocío, muy indignada. "Lo único que pido es que se atiendan las necesidades básicas de mi hijo y que sea tratado como cualquier otro niño", dice la madre. 

La familia, muy cansada, ha presentado una denuncia formal a los servicios territoriales del Departament d'Educació, alegando que esta situación "provoca una sobrecarga familiar y un trato desigual respecto al resto de alumnos, faltando a los principios de igualdad y de inclusión educativa que el mismo Departament promueve". 

Por todo ello, los padres piden que se asigne con urgencia una veladora o personal específico para cubrir las necesidades de acompañamiento y alimentación de Javier durante el horario escolar. 

La familia explica que no tendría ningún problema en cambiar de centro si el actual no puede garantizar el servicio. "Nos da igual cómo. Pero queremos solucionarlo", añade Rocío. 

Falta de personal

El Diari ha contactado con el Departament d'Educació, pero este no ha dado respuesta a la petición.

La aFFaC -asociaciones federadas de familias de alumnos de Catalunya- denuncia la falta de personal especializado y la supresión de plazas claves. 

La entidad reclama el despliegue urgente del decreto de Educació Inclusiva, y asegura que actualmente hay más de 325.000 alumnos en Catalunya con necesidades específicas de apoyo educativo, que todavía no disponen de los soportes necesarios para aprender y participar plenamente en las escuelas ordinarias.