Ana Megía, una vida con Williams

El síndrome Williams-Beuren se produce por una falta de material genético en el cromosoma 7. Se caracteriza por unos rasgos faciales típicos, discapacidad intelectual leve o moderada, hipercalcemia y el 75% presentan estrechamiento de vasos sanguíneos, fundamentalmente en la aorta supravalvular y en la arteria pulmonar. 

Disculpen si esta descripción médica les ha parecido pesada, pero resulta necesaria. Por lo general nuestra sociedad es una gran ignorante acerca de esta enfermedad que afecta a una de cada 20.000 personas. No está de menos un poco de explicación previa para que conozcan bien la vida de Ana Megía, una vida con el síndrome Williams. 

No, aquí no se la desvelaremos. De ello se encargará Emanuel Munteanu, Manu, de la productora Millennials Films, que lleva el peso pesado del proyecto. La vida con Williams es un documental en fase de producción que muestra el día a día de una persona que sufre esta enfermedad. 

La protagonista es Ana, una chica de Tarragona, que a sus 26 años lleva una rutina normal a pesar de su enfermedad. Conlleva un esfuerzo y una voluntad extraordinarios, pero la clave es hacerlo ordinario para todas las personas que sufren con Williams.

Ana y Manu se conocieron en 2012 en unas clases de interpretación en la Escola de Teatre de Reus. Allí surgió la idea de realizar un cortometraje de ficción sobre la vida de Ana, pero con el tiempo, la propuesta de dar a conocer el síndrome y enseñar su historia de superación, con un mensaje claro de esperanza y positivismo, fue ganando peso.  

Es una iniciativa pionera a nivel mundial. «En EEUU existe un documental relacionado con el síndrome, pero no refleja el recorrido de una persona y hay otro que habla de la musicoterapia. Pero este es el primer documental que muestra el día a día de una persona que vive con el Síndrome de Williams», explica Manu. 

Conscientes de la repercusión que puede tener se hace en castellano, subtitulado en inglés. Quieren tenerlo acabado antes del verano de 2019 y hacer un preestreno en Tarragona en otoño del año que viene. Un segundo en Madrid, por el apoyo de la Asociación Síndrome Williams España, y después por otras ciudades, televisión e internet.

Todavía no hace ni dos meses que abrieron su cuenta de Facebook (facebook.com/lavidaconwilliams) y ambos están desbordados por la cantidad de mensajes de apoyo que reciben de países y asociaciones de Síndrome de Williams de todo el mundo. Todos son agradecidos pero los más especiales vienen de familias que tienen hijos con la misma enfermedad. 

Ana es un ejemplo para ellos. La muestra que se puede llevar una vida normal con Williams. De pequeña fue al psicólogo y al logopeda, pero ello no le ha impedido finalizar sus estudios. Ha completado un ciclo formativo para ayudar a personas en situación de dependencia, ha realizado cursos de atención al público, labor que desarrolla en PortAventura, hace voluntariado con niños con cardiopatía congénita en la AACIC CorAvant, está en la peña Festa per a Tothom, escribe un blog (lavidaconbeuren.wordpress.com) y además estudia francés e inglés. Pero, como todo el mundo, nada le ha caído del cielo. Acompañada de Williams, ha sabido luchar por sus sueños.

El nombre del documental, La vida con Williams, surge de la idea que Williams es un amigo que Ana lleva dentro: «Desde que supe que lo tenía cambié el chip. Me planteé que tengo una vida, tengo que vivirla y si pasa algo, pasará. La enfermedad me ha dado más fuerzas para luchar, hacer lo que me gusta y vivir la vida intensamente».  

Una de las cosas que más coraje le dan a Ana es que no haya una investigación médica concreta sobre el síndrome al considerarse una enfermedad rara, categoría que ella no comparte. Convivir con Williams le ha traído dificultades en su entorno personal por su gran desconocimiento y prejuicios sociales hacia las personas con discapacidad. Son muchas las barreras que tumba a diario para desarrollarse en igualdad de condiciones, pero no ha encontrado ninguna que no pueda superar.