Armando Maza, tarraconense con ELA: 'Es muy cruel, pero puedo agradecer el conservarme así'

Trabajó más de 40 años en la industria química de Tarragona antes de tener que pedir la baja y ahora es muy crítico con lo sucedido alrededor de la niña Nadia Nerea: «Me parece muy mal que los padres quieran aprovechar de la enfermedad para lucrarse ellos»

19 mayo 2017 17:07 | Actualizado a 21 mayo 2017 15:58
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Viene de: Los afectados por enfermedades raras en Tarragona: "El caso Nadia nos hace mucho daño"

Hace dos años el tarraconense Armando Maza aplaudió con énfasis el Ice Bucket Challenge, aquel reto viral y veraniego de echarse encima un cubo de agua helada, una campaña mundial que recogía fondos para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los enfermos de ELA en Tarragona y, por extensión, en Catalunya, están entre los que más se movilizan dentro de las enfermedades raras. Por eso Armando es muy crítico con lo sucedido alrededor de la niña Nadia Nerea: «Me parece muy mal que los padres quieran aprovechar de la enfermedad para lucrarse ellos». Muestra su preocupación por el desprestigio que puede generar a otras campañas solidarias vinculadas a combatir aquellas dolencias de más baja incidencia en la población: «Una situación así nos perjudica mucho y hace generar dudas cuando se realiza algún acto. No es bueno que se generen sospechas en torno a este tipo de actividades solidarias». Armando tiene clara la receta a aplicar: «Todo esto se soluciona con transparencia. El proceso de recogida de fondos tiene que ser limpio, y estar disponible para cualquiera que pueda dudar».

Armando resiste como puede el imparable avance de la enfermedad. Él es un caso insólito de supervivencia. Acumula ya 12 años desde que le diagnosticaron ELA. Ahora tiene 68 y mantiene a raya a una patología para la que no hay cura. «La cabeza siempre está lúcida. Esto es algo que afecta a nivel motor, al cuerpo. Con esta enfermedad tan cruel puedo dar las gracias de conservarme así», cuenta él, que trabajó más de 40 años en la industria química de Tarragona antes de tener que pedir la baja. El cuerpo ya no le responde igual, aunque la mente sigue en forma: lee, navega por internet, consulta facebook o envía mails. La Fundació Miquel Valls, a nivel catalán, vehicula su batalla y la de los otros enfermos de ELA.

 

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