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Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Tarragona: Cada día, un reto

Pese al aumento de la investigación sobre la enfermedad y la Ley de la Autonomía, la entidad insiste en que las necesidades continúan presentes
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El núcleo de trabajo de la entidad en su sede. Foto: Pere Ferré

El núcleo de trabajo de la entidad en su sede. Foto: Pere Ferré

La Federació d’Associacions de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Catalunya (FAFAC) y los Mossos d’Esquadra unieron fuerzas con el fin de concienciar y sensibilizar a la población sobre qué medidas se deben tomar para garantizar la seguridad de este colectivo. A principios de este mes, ambas instituciones presentaron una campaña compuesta por tres ramas: una pulsera identificativa con un código QR para los enfermos de alzhéimer, una guía práctica para que los cuerpos de seguridad sepan tratar casos de pérdida o desorientación de los enfermos y trípticos con consejos para los familiares. 

Desde la delegación tarraconense de la entidad celebran la iniciativa y aseguran que todavía hoy en día las familias no tienen información suficiente del desarrollo del proceso del alzhéimer. «La enfermedad no se detiene y las complicaciones aumentan», afirma Jaume Solé, presidente de la sede de Tarragona.

«Un ejemplo es el caso de una persona que durante un paseo por la ciudad se olvida de cómo volver a casa, no sabe decir cómo se llama o la dirección dónde vive», dice. 

La FAFAC y los Mossos d’Esquadra han creado una pulsera identificativa para contactar con el cuidador del enfermo en caso de pérdida

La Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Tarragona (AFAT) nació en 1996 como delegación de la única entidad dedicada a esta causa que existía en Catalunya. Después de asistir a una conferencia sobre la enfermedad que se celebró en la ciudad, cuatro familias decidieron fundar el colectivo. «En esos tiempos, la enfermedad era muy poco conocida tanto en los medios de comunicación como a nivel familiar», recuerda Solé. «Solo existía algún fármaco que no curaba y faltaba información para los cuidadores», añade. 

En la actualidad, pese al aumento de la investigación y la aparición de la Ley de la Autonomía, más conocida como la Ley de la Dependencia, la asociación insiste en que «las necesidades continúan siendo válidas ya que sigue sin abordarse la problemática de forma interdisciplinaria».

Los objetivos de la entidad se dividen en dos líneas de trabajo, una dirigida a las personas que tienen demencia tipo alzhéimer y otra para sus cuidadores y familiares. A partir de ahí, un equipo de profesionales – una animadora socio-cultural, psicólogas, un administrativo, trabajadoras familiares y de asistencia social– gestionan actividades y servicios para dar respuesta a las necesidades de ambos destinatarios. 

El servicio de respiro familiar es el más importante, pero también ofrecen servicio de acogida, servicio de asistencia social, atención psicológica individualizada, talleres de memoria y talleres de estimulación cognitiva mediante el programa informático Gradior. Además, el colectivo cuenta con la colaboración de una abogada que atiende las consultas de temas jurídicos.

Según el presidente de la asociación, «el reto principal para una persona en fase inicial es el miedo al día de mañana y a la posterior degradación y deterioro cognitivo». En el caso de los familiares, tal y como explica Solé, el mayor desafío es atender ellos mismos al al paciente sin buscar ayudas. Esto solo es posible en la fase inicial e intermedia, ya que en una fase avanzada el enfermo depende totalmente de un cuidador especializado.

Los planes de futuro de la asociación dependerán de las aprobaciones de los proyectos presentados, pero consisten en mantener los servicios actuales y ampliar la implicación de los servicios sanitarios en la primera fase del diagnóstico. «Estamos orgullosos de poder ofrecer una atención de calidad y sensible por el trato humano», concluye Solé.

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