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Concienciar sobre el párkinson a través de sus señales invisibles

Como cada año, el 11 de abril se celebra el día mundial de esta patología que afecta a 166.000 personas en todo el Estado y que se espera que se triplique en 2050. Se trata de la segunda neurodegenerativa con más prevalencia

Gloria Aznar

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Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.

Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.

«En general, la gente identifica el párkinson con personas de edad avanzada y que tiemblan. Sin embargo, hay casi un 30% de afectados que no desarrollan ese temblor. Y por contra, sí que hay otra serie de síntomas que son muy discapacitantes y que hacen que el día a día sea muy complicado. Yo los llamo señales invisibles porque son muy desconocidos».

Son palabras de Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y afectado por la enfermedad. Justamente el 11 de abril es el día mundial de esta patología, una efeméride que este año ha perdido visibilidad a causa de la pandemia del Covid-19. 

Esas señales invisibles de las que habla Cabrera son las protagonistas de la campaña de este año. Pero, ¿cuáles son? «Trastorno del sueño; rigidez de la cara, que impide mostrar sentimientos, sonrisa o felicidad; pérdida de olfato; la lentitud y problemas de escritura, que hacen que dejemos de escribir determinadas letras, lo que hace difícil comunicarse por escrito o firmar documentos», comenta.

Todo ello se traduce en una dificultad de comunicarse porque el tono de voz baja y se hace ininteligible lo que al final lleva a que «nos vayamos cerrando un poco. Y corremos el riesgo de sufrir depresión, muy habituales en pacientes de párkinson», destaca Leopoldo. 

Así, este 2020 la escritura es el centro de la campaña. Lo que propone hasta el día 11 es que los ciudadanos escriban en una hoja un mensaje de ánimo ante la situación de Covid-19, pero omitiendo alguna letra, incluirlo en el hastag #señalesinvisibles, enviar una foto con el mensaje y compartirlo en redes sociales. 

El confinamiento supone todo lo contrario a lo que estos pacientes deben hacer para mejorar

Ante el Covid-19, Leopoldo Cabrera explica que las personas que sufren párkinson no son un colectivo vulnerable, aunque en caso de contraer el virus pueden sufrir un riesgo mayor de desarrollar afecciones graves, siempre teniendo en cuenta que además hay un número importante de pacientes de avanzada edad.

Cerca de un centenar de empresas y entidades han quitado letras de sus logotipos para sensibilizar sobre la enfermedad de párkinson.  

Precisamente el confinamiento es todo lo contrario a las medidas que deben tomar a diario para mejorar en su patología ya que en estos pacientes está indicado el socializar y evitar encerrarse en casa para no aislarse. Otra de las consecuencias de la pandemia es que no pueden seguir con asiduidad los tratamientos de fisioterapia, logopedia y la terapia ocupacional.

En este sentido, el presidente de la Federación Española de Párkinson señala la labor de las asociaciones que se dedican a atender enfermos y familias. «El principal problema es que este confinamiento ha hecho que las asociaciones hayan tenido que cerrar o recortar personal. A pesar de todo, todas intentan seguir en contacto con los afectados bien a través de sesiones de fisioterapia y logopedia online, mandando documentos para hacer ejercicios en casa o bien manteniendo el contacto telefónico. Pero esa situación de soledad o de falta de alegría, sí que nos afecta», subraya.

El papel de la federación también es clave y se divide básicamente en dos líneas de trabajo que se complementan. Por un lado, hacia las instituciones públicas, nacionales e internacionales «para fomentar la investigación y el apoyo a las personas afectadas y por otro, hacia las propias asociaciones dando formación, en la presentación de nuevos medicamentos y tratamientos».

Uno de los objetivos clave es, por tanto, procurar que a las administraciones no se les olvide la enfermedad, que esté siempre en primera línea. No obstante, con la irrupción del coronavirus la preocupación es latente. 

La campaña se ha centrado este año en la escritura y finaliza el 11 de abril


«Yo siempre defiendo que las asociaciones de párkinson no solo facilitan el acompañamiento, sino que cumplen un papel subsidiario de la sanidad pública». Y lo hacen en el sentido de que proporcionan las terapias no farmacológicas que son fundamentales para los pacientes y que, sin embargo, quedan fuera del sistema sanitario público. 

Al menos 166.000 personas en España sufren de párkinson, cifra que según los expertos se triplicará en 2050 debido al aumento de la esperanza de vida de la población así como a los avances del diagnóstico precoz y terapéuticos. Se trata de la segunda patología neurodegenerativa con más prevalencia en el país, solo después del Alzheimer.

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