El Alzheimer y la soledad de los cuidadores

La madre de Jesús se extraña cada día de no ver a casi nadie por la calle y, aunque ya le han explicado que el coronavirus no entrará por la ventana, se empeña en mantenerlo todo bien cerrado «por si acaso». Tiene 76 años y detecta, sin entender bien lo que sucede, que allí afuera hay una amenaza que ha venido a dar al traste con las rutinas que la ayudan a mantenerse aferrada a la realidad.

La mujer tiene Alzheimer y vive con el padre de Jesús, el mismo que, después de tener una esposa ‘de las de antes’, que se ocupaba de todo, ha pasado a convertirse en cuidador las 24 horas.
La madre de Jesús se encuentra en un estadio inicial de la enfermedad «y creo que sufre, porque todavía es consciente de que ya no es la que era, se le olvidan las cosas», cuenta él. 

Teléfono de atención. 
La Associació de Familiars d’Alzheimer de Tarragona pone a disposición de la ciudadanía el Tlf. 633 687023 para cuidadores y familias de personas con deterioro cognitivo

Jesús va cada día a llevarles la comida, a ver que se tome la medicación, a sacar al perro y a hacerle un poco de compañía, «pero sin poder abrazarla, que es lo que más me encanta». En su familia han decidido que él sea el único que acuda a la casa de los abuelos porque tanto su mujer como su hermana son sanitarias y quieren minimizar las posibilidades de contagio.

La preocupación, como sucede con muchos cuidadores, es qué consecuencias tendrá el confinamiento para estos pacientes. Incluso antes de que se decretara el estado de alarma ya se habían cerrado los centros de día. En el caso de la madre de Jesús, iba tres mañanas a la semana al Sociosanitari Francolí y no solo le venía bien a ella, sino que suponía un respiro para su padre. Ahora ven lejos la posibilidad de que pueda regresar. «Y mi madre, sin la rutina, se desorienta», explica.

Para su padre, también mayor, estar día y noche con ella tampoco es fácil. «Suerte que tenemos a Eva, que es una pasada, habla con mi hermana, conmigo, pero sobre todo con mi padre, que así se desahoga», relata.

Teléfono abierto

La Eva a la que se refiere Jesús es Eva Belles, psicóloga de la Associació de Familiars d’Alzheimer de Tarragona, que estos días se encarga no solo de hacer seguimiento a la veintena de familias que pertenecen a la asociación, sino que atiende el teléfono que han puesto a disposición de todas las personas que tengan algún familiar con deterioro cognitivo.

Valga recordar que en España, una de cada seis personas mayores de 65 años (un 16,7%) y casi un tercio de los mayores de 85 años (un 27,7%) padece Alzheimer. Además, en el 80% de los casos, el cuidador es el cónyuge o un familiar de más de 65 años, que por el confinamiento se ve abocado a llevar toda la carga de los cuidados.

Belles reconoce que si los cuidadores ya van ‘quemados’, la situación se complica con el confinamiento, así que recomienda tratar, en la medida de lo posible, de que tengan durante el día al menos un momento de ‘descompresión’.

También se da la circunstancia de que hay familias que han decidido sacar a los mayores de la residencia y ahora se encuentran con que atenderles requiere unos conocimientos que no tienen. En estos casos la atención primaria está haciendo un esfuerzo ingente por darles atención a domicilio.

Está, además, la preocupación de las familias de qué va a suceder cuando se vuelva al trabajo presencial porque es más que probable que los centros de día, para entonces, sigan cerrados.
Mantener las rutinas
En cuanto a los pacientes, Belles señala que no es fácil para ellos entender lo que está pasando o recordar las medidas de higiene, «hay que explicárselo con palabras que puedan entender y volver a hacerlo cuantas veces sea necesario», dice.

La siguiente recomendación es tratar de mantener una rutina, aunque no se puedan hacer las mismas actividades de antes. Tener una hora para despertarse, para comer, para hacer ejercicio suave y para hacer algunas actividades de estimulación cognitiva como las que se hacían en los centros de día pero que no resulten frustrantes.

La idea es que se mantengan activos y hacerles partícipes, en la medida de lo posible, de algunas actividades domésticas. «La rutina es muy importante, es tranquilizadora», explica la psicóloga.
Belles reconoce que hacer un trabajo de contención en la distancia es muy complicado, porque además de preocuparse por la evolución de la enfermedad de Alzheimer, los familiares también se preocupan porque, por su edad, se encuentran entre el grupo de riesgo de la Covid-19.

Lo que si se puede hacer y, además, es recomendable, es «llamar con más frecuencia, hacer videollamadas, encontrar la forma de que sientan que estamos allí», explica la psicóloga.

Jesús, por lo pronto, trata de disfrutar de los pocos momentos que la pandemia le está dejando junto a su madre y de las videollamadas a la familia con las que se lo pasa genial, «porque esta enfermedad es así, tienes que vivir lo que tienes ahora, porque no sabes cómo vas a estar de aquí a uno o dos años».