El Disc de ‘La Marató’, amb el ‘Diari de Tarragona’ el diumenge 1 de desembre

Les malalties minoritàries centraran La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio del 15 de desembre. Una edició, presentada per Quim Masferrer, que sortirà del plató i tindrà com a escenaris Reus, Barcelona, Tàrrega i Olot. Com ja és tradició, dies abans surten a la venda el disc i el llibre de La Marató que sumen esforços. I com sempre, i conduïda per Roger Escapa, La Marató començarà a Catalunya Ràdio.

Una gala a la sala La Paloma de Barcelona va presentar ahir de forma oficial el disc de La Marató, Minories que fan una majoria, que es vendrà el diumenge dia 1 de desembre amb el ‘Diari de Tarragona’, al preu de 10 euros. Vint històries que proposen reconèixer musicalment els sentiments que generen els milers de malalties que es recullen sota el nom de ‘malalties minoritàries’.

A més, el disc de La Marató compleix 15 anys i ho celebra amb novetats. Així, deixa de ser un Jewellbox (suport elaborat amb plàstic) per passar a ser un Digisleeve, amb materials que garanteixen la normativa europea respecte a la qualificació ambiental i 100% reciclable. Una altra novetat és que amb la compra del disc físic es podrà accedir al digital a través d’Apple Music de forma gratuïta. En aquest sentit, cada disc contindrà un codi QR i un link a partir del qual es podrà escoltar gratuïtament durant tres mesos el disc de la Marató i tots els continguts d’Apple Music.

Álex Ubago, La Pegatina, Noa, Pasión Vega, Víctor Manuel, Manuel Carrasco, Doctor Prats, Buhos, Els Catarres i Elena Gadel són alguns dels artistes que hi participen. 20 cançons en total per donar suport a la lluita científica contra aquestes malalties que no per ser minoritàries són menys importants.

Mig milió de persones

Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies -entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques-, que tenen com a denominador comú la baixa incidència. Cadascuna afecta 5 o menys de cada 10.000 persones. Entre un 6% i un 8% de la població té una malaltia minoritària, de tal manera que a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, 3 milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya. Si bé el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós. Són, per tant, una gran minoria.

Moltes d’aquestes malalties són patologies greus, cròniques i discapacitants que molt sovint no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència. I un cop diagnosticades, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és adequat.

Segons els experts, disposar de proves per fer el diagnòstic i de tractaments eficients i segurs són dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries, que els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar. A més, el programa i la campanya de sensibilització prèvies permetran visibilitzar un grup molt nombrós de patologies, de baixa incidència i de gran complexitat clínica. És la segona vegada que La Marató dedica el seu esforç divulgatiu i impulsor de la recerca a les malalties minoritàries. Una jornada que enguany se seguirà especialment de prop des de Reus, des de l’escenari del Teatre Fortuny.

Des de 1992, La Marató ha recaptat més de 183 milions d’euros i ha finançat 829 projectes de recerca.