«El cáncer infantil está muy estigmatizado»

Delineante de profesión, Joaquim Molí lo dejó todo para atender y buscar una solución para la enfermedad de su hija. Años después preside una ONG que ayuda a familias de todo el país con el mismo problema.

04 junio 2021 18:20 | Actualizado a 05 junio 2021 10:53
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Joaquín Molí Jaime es el presidente de la Asociación Nen, de familiares y amigos de niños enfermos de neuroblastoma. Se trata de un tumor infantil muy agresivo, que surge en la infancia temprana y en el que aproximadamente el 70% de los pacientes presentan metástasis en el momento del diagnóstico. La ONG asesora a familias de toda España que se encuentran en esta tesitura y les proporciona apoyo, así como contacto con los profesionales referentes en este cáncer. Asimismo, Molí es instructor de buceo, también para discapacitados. Una actividad vinculada a la asociación, de tal manera que el precio del curso se convierte en donativo para la ONG. Cala Vidre en l’Ametlla de Mar o la Platja del Miracle de Tarragona son algunos de los escenarios. Teléfono 651742538, Instagram: @asociacion_nen e info@asociacion-nen.org 

¿Cuál es el origen de Asociación Nen?

En 2010 nos encontramos un grupo de familias en Sant Joan de Déu, en Barcelona, con hijos enfermos de neuroblastoma. Hacíamos campaña para captar fondos para un tratamiento en Estados Unidos cuando el Govern anunció que la terapia se traería a España. Entonces, con el dinero que teníamos decidimos apostar por proyectos de investigación. Lo que entonces eran dos, se han convertido en 12 en toda España.

¿En qué consisten?

Optamos por todas las investigaciones que existen en cada momento, desde genética, genómica, células madre, inmunoterapia... Hay muchas opciones que pueden resultar efectivas en cada caso particular.

¿Por qué hay tanto desconocimiento del neuroblastoma?

El cáncer infantil está muy estigmatizado. De hecho, cada año se diagnostican un centenar de casos en España y de ellos a nosotros solo nos llegan cinco o seis. En primer lugar, las familias están muy preocupadas, pero también hay otras que no quieren que se sepa que su hijo tiene cáncer.

¿Qué síntomas presenta?

Son muy variados y este es uno de los problemas, ya que la familia no se da cuenta de que el niño está desarrollando un cáncer interno que se le está expandiendo. Es un tumor muy agresivo, por el que un 70% de los niños muere. En algunos casos, el tumor comprime la médula espinal y los niños dejan de caminar. Es entonces cuando el pediatra se alerta y los deriva a hacerles las pruebas. Muchas veces con una simple ecografía se detectaría, pero no se contempla esta prueba en niños.

¿Cuánto cuesta un tratamiento?

Costaba unos 240.000 euros, aunque eso pasó a la historia. Tardamos años de espera, pero ahora está disponible aquí y se administra en todos los hospitales.

¿Les ha perjudicado la Covid en la captación de fondos?

Totalmente porque partimos de los grupos familiares. Todas las actividades solidarias que se llevaban a cabo se anularon.

¿Han probado con la Marató de TV3?

Hasta el 2019 no había destinado ni un solo euro para el cáncer infantil, por lo que nos unimos diferentes asociaciones e hicimos una interpelación en el Parlament. La respuesta fue que un tumor infantil es minoritario. La Marató consideraba todos los tipos de cáncer como la misma enfermedad y nosotros llevamos luchando años para que se diferencien. Como son minoritarios, los laboratorios tampoco invierten.

Cuando a un niño le diagnostican neuroblastoma, ¿qué puede hacer la familia?

Estos pacientes se tratan en centros que están especializados, en los que trabajan grupos multidisciplinares, en toda España. En Catalunya es la Vall d’Hebron, y después también está Sant Joan de Déu, que es concertado.

¿Hay alguna diferencia?

Son dos líneas diferentes de investigación. Una general en todo el Estado, en la que el protocolo es el mismo y la de Sant Joan de Déu. Entonces, nosotros informamos a los padres de todos los servicios de que disponemos y siempre recomendamos que pidan una segunda opinión médica y en función de ella, que decidan dónde quieren que su hijo sea tratado. Lo importante es que las familias sepan que han hecho todo lo que han podido.

¿Qué otros servicios ofrece la Asociación Nen?

Contamos con un comité médico asesor para poder responder a las dudas que se plantean. También con profesionales que ofrecen apoyo psicológico y gabinete jurídico, así como acceso a programas de equinoterapia o fisioterapeutas a domicilio.

¿Cómo encaja el buceo?

Yo he buceado toda la vida y un día, en la piscina, coincidí con un chico con discapacidad. A partir de ahí empecé a informarme sobre cómo ayudar a personas con movilidad reducida. Acabé en una asociación de Sitges, me gustó y finalmente me hice primero voluntario y después instructor.

¿De qué manera está vinculado a la Asociación Nen?

Es el proyecto solidario diveNENproject por el que invito, de forma gratuita, a personas discapacitadas y a pacientes de Nen y sus hermanos, a que prueben la experiencia. Después, si se inscriben, el dinero que pagan va a la ONG en calidad de donativo. También tenemos cursos para la población en general.

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