«El diagnóstico es un tsunami, pero te alegras porque no te toman por loca»

«Un médico internista me dijo: ‘no sé cómo ayudarte’... Me derrumbé», cuenta Marta. Está de baja desde diciembre del año pasado, lleva máscara y está haciendo un esfuerzo notorio por mantenerse en pie. Prosigue: «Por eso el día que te dan el diagnóstico de sensibilidad química múltiple, sabes que se te viene un tsunami encima, pero te alegras porque ves que ya no te toman por loca, que todos los síntomas por los que llevas años sufriendo no están en tu cabeza», explica.
 Lo cuenta delante de la sede del Instituto Nacional de la Seguridad Social, INSS. Forma parte del grupo de una veintena de personas, la mayoría mujeres, que se han concentrado para pedir la retirada de la Guía de actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad y trastornos somatomorfos que acaba de editar el INSS. El sentimiento general de los pacientes es que la guía, en lugar de avanzar en formas para diagnosticar y tratar sus enfermedades, las menosprecia.

Eso es, asegura Marta, lo que le ha empujado a salir de casa: «Tuve la suerte de que mi médico de cabecera, desde un principio, tenía claro lo que podía pasarme y me apoyó. Lo normal es que los médicos tengan muy poca información sobre estas enfermedades. Imagínese lo que pasará si se fían de esta guía», cuenta.

Sin escuchar a los especialistas

Fina Mas, de la asociación Afcisquim de Terres de l’Ebre, fue la encargada de leer el manifiesto de una concentración en la que también participaron otras entidades como Ashofi y Afide, además de pacientes a título particular. La concentración se repetía frente a las sedes del INSS en 33 puntos de España.

Una de las principales críticas a la guía, que ya se ha difundido vía web y que se distribuirá médicos de cabecera y evaluadores e inspectores del INSS, es que para su elaboración no se ha tenido en cuenta a los médicos especialistas que estudian y tratan estas patologías. Tampoco se ha consultado a las asociaciones de pacientes.
Aseguran, además, que en su elaboración se ha empleado bibliografía desactualizada e insuficiente; se desestiman pruebas que pueden ser de valor para diagnosticar las patologías y «algunos de los planteamientos y recomendaciones de tratamiento que recoge suponen un riesgo para la salud e integridad de los pacientes».

Se refieren, por ejemplo, a que la guía no recomienda a las personas con sensibilidad química múltiple evitar la exposición a sustancias desencadenantes. Lo hace en contra de las propias indicaciones del Ministerio de Sanidad en otros documentos.
Las asociaciones que impulsaban la protesta aseguran que alrededor del 5% de la población puede verse afectada por estas enfermedades. En este sentido, creen que en la guía «la definición de las enfermedades es incompleta, se ignora la presencia, frecuencia y presentación característica en la población más joven, niños y adolescentes».

La batalla legal

Otro de los miedos de las afectadas por estas enfermedades es que la guía dificulte aún más su situación laboral. De hecho entre las personas concentradas ayer algunas han obtenido la incapacidad absoluta y otras están en pleno proceso «pero siempre con mucha lucha y por la vía judicial», aclaraba María, quien llevó su caso al Tribunal Supremo y que lleva una camiseta con el lema «no me rindo».