El padre de Javier Galera: «Para mí es un drama, pero no puedo quedarme quieto»

Hay 19 casos de Niemann-Pick en toda España. Y en Tarragona uno. Él es Javier Galera, un joven de 12 años, vecino de L’Albada. Sus padres descubrieron que Javier padecía esta enfermedad hace solamente un año. Pero no han parado ni un solo segundo. Han organizado paellas y actos festivos para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Todos han sido un éxito.

Y ayer llegó otro  capítulo en la aventura de esta familia tarraconense. Presentaron la delegación de la Fundació Niemann-Pick de Tarragona.

Empecemos por el principio. Javier nació durante la Nochebuena de 2005. Y toda su vida ha estado marcada por operaciones y visitas médicas. Finalmente, el pasado enero, le diagnosticaron Niemann-Pick, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las funciones vitales del ser humano, como al habla, al andar, al respirar, entre otras. Hace un año que los padres de Javier –Rocío Mora y Javier Galera– trabajan para recaudar fondos para la investigación.

A Javier, cada vez le cuesta más hacerlo todo. Pero la sonrisa sigue sin perderla. Su padre confiesa que Javier debe tomarse una medicación muy cara. «82 comprimidos valen 6.400 euros. De momento, lo paga el hospital», explica Javier Galera padre, quien añade que «otro de los medicamentos que toma, que es para evitar los temblores, nos lo traen unos tíos de mi mujer desde Francia, porque en España no se comercializa». Esta es solamente una de las aventuras con las que convive la familia. 

Ayer, el alcalde de la ciudad, Josep Fèlix Ballesteros, y la concejal de Serveis a la Persona, Ana Santos, acompañaron a la familia durante la presentación de la delegación de la Fundació Niemann-Pick, que se constituyó en Lleida en el año 2001.

«De esta manera, podrán pedir subvenciones y servirá para sensibilizar a la ciudadanía sobre esta enfermedad», aseguró Santos. Javier Galera padre lo completó asegurando –muy emocionado–, que «espero que no pase, pero si algún tarraconense se encuentra en una situación parecida a la nuestra, y no sabe dónde acudir, queremos decirle que aquí estamos y que posiblemente podremos ayudar y dar consejos de cómo convivir con el Niemann-Pick».

La delegación seguirá organizando actos para invertir en la investigación. La solidaridad de los padres de Javier es incalculable. Son conscientes de que, probablemente, su trabajo no sirva para curar a su hijo. Pero tienen la esperanza de que cure a otros niños en la misma situación. Esa es su grandeza. 

Del Nàstic a morir

Javier se presentó a los medios con un cartel donde se podía leer el número de cuenta de la delegación, para todos aquellos que quieran colaborar en la investigación del Niemann-Pick. Mientras hablaba la concejal, sonreía. Y de repente hizo patente sus pasiones y obsesiones: el fútbol y el Nàstic.

«Hasta que no saquen a Uche al campo, no voy a volver a ver un partido del Nàstic», decía Javier. Su padre explicó que «queríamos llevarlo a jugar al Nàstic Genuine, pero los compañeros de su equipo de fútbol de La Floresta han pedido que no se vaya, que, con sus limitaciones, continuará jugando con ellos. Porque son un equipo».

Los padres de Javier asistieron a un congreso sobre la enfermedad hace pocas semanas. Allí se dieron cuenta de cuántos médicos trabajan para erradicar o parar la enfermedad. La esperanza les mueve.