Este sitio web puede utilizar algunas "cookies" para mejorar su experiencia de navegación. Por favor, antes de continuar en nuestro sitio web, le recomendamos que lea la política de cookies.

El projecte ‘Fan del Lluís’ lluita per investigar la laminopatia

Reportatge. Per la Firagost comptaran amb un estand on es vendran polseres i altres objectes fets a mà per recaptar fons per a la investigació de la malaltia i difondre la Fundació Andres Marcio

Alba Tudó

Whatsapp
El Lluís Boada a casa seva jugant a l’ordinador.  FOTO: Cedida

El Lluís Boada a casa seva jugant a l’ordinador. FOTO: Cedida

Caminades, tómboles, berenars i concerts solidaris. Aquestes són algunes de les propostes que han organitzat familiars i amics de Lluis Boada Ramon amb la finalitat de recaptar fons per a la Investigació de la laminopatia, una severa distròfia muscular congènita, incurable fins fa poc fins al moment i sense cap línia d'estudi, i amb les úniques línies d'investigació finaciadas per la Fundació Andés Marcio amb el suport de Fan de Lluís. I és que el projecte "Fan del Lluís" és una iniciativa que va néixer fa 3 anys. «El Lluís està content i molt agraït per tot el suport que ha rebut i les mostres de solidaritat», explica la mare Rosa Mari Ramon.

Fundació Andrés Marcio

Els diners recaptats van a la Fundació Andrés Marcio (Madrid) creada pels pares d'un nen, Andrés, que pateix la mateixa malaltia que en Lluís, són ells els que proporcionen els fons per a diverses línies de Recerca que han estat finançades exclusivament amb fons privats (l'Administració i les indústries farmacèutiques rarament financen projectes per a malalties tan rares). «Només coneixem 9 nens diagnosticats a Espanya de la forma més severa l-CMD, la qual pateixen en Lluís i l'Andrés, i sense dades oficials a la resta del món, tot i que la Fundació no coneix més de 60 casos diagnosticats», afegeix. En les formes més comunes, el Emery Dreifuss i Distròfia de Cintures, des de la Fundació coneixen uns 20 casos més a Espanya.

Ara els avenços científics en el camp de la genètica han permès que sigui possible investigar per trobar la curació de la malaltia del Lluís. Fan de Lluís ha recaptat uns 80.000,00 € per a la seva investigació. Un dels projectes estrella finançats per la Fundació Andres Marcio és la investigació per monitoritzar l'evolució del cor en nens amb laminopatia. Aquest es desenvolupa en col·laboració amb un equip de cardiologia pediàtrica de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Els diners recaptats van a la Fundació Andrés Marcio (Madrid) la van crear els pares de l’Andrés un nen que pateix la mateixa malaltia que el Lluís i són els que van aportar els diners per donar suport a diverses línies d’investigació que han estat finançades exclusivament amb fons privats. 

El dia a dia

«En Lluís fa vida a casa. És un nen molt tranquil», explica la mare Rosa Ramon. Lluís té 15 anys i és el segon de quatre germans. Periòdicament rep tractament fisioterapèutic a domicili i també fa classes d'anglès. Estudia a casa, un professor li imparteix classes sis hores a la setmana. «Sabem que a Espanya hi ha 9 nens amb la malaltia. Alguns ens coneixem i estem en contacte i ens oferirm suport mutu», diu. Per la Firagost a Valls comptaran amb un estand on es vendran polseres i altres objectes fets a mà per recaptar fons per a la investigació de la malaltia i difondre la Fundació Andres Marcio.

Temas

Comentarios

Lea También