Javier 23, Niemann Pick 0

Javier, el protagonista del día, jugaba a fútbol con sus amigos en una zona un poco alejada del centro de la fiesta. Desde lejos contemplaba la inmensidad de personas que derrochaban solidaridad. Sus padres casi no podían ni hablar de la emoción. Ayer, el barrio de la Floresta acogió el festival solidario a favor de la Fundación Niemann Pick, una enfermedad que ha cambiado la vida de Javier Galera, de sus padres –Rocío y Javi– y de los barrios de Ponent. Durante toda la jornada, la zona situado frente el local social de la Floresta se convirtió en un espacio lleno de actividades, desde un campeonato de petanca hasta un concierto de los míticos Vergüenza Ajena. Todo por una causa: recaudar dinero para investigar la Niemann Pick, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a todas la funciones vitales del ser humano: al habla, a la habilidad de andar y dificulta la actividad respiratoria, entre otras.

Javier Galera nació durante la Nochebuena del año 2005. Tiene 11 años y, en enero de este año, le diagnosticaron la enfermedad. «Desde que nació que estamos con médicos. Ha sido un calvario porque no encontraban qué le pasaba a mi hijo», explica Rocío Mora, madre de Javier. El pasado mes de enero, los médicos pudieron diagnosticar su enfermedad. Rápidamente, el AMPA de la Escola La Floresta, –donde estudia Javier–, decidieron llevar a cabo una actividad para recaudar fondos para la investigación de esta rara enfermedad, que actualmente se conocen unos 19 casos en toda España. 

Se pusieron manos a la obra. Y valió la pena. El barrio y el resto de la ciudad mostró su solidaridad y se desplazó hasta la Floresta para enviar un mensaje: «Vamos a ganar a Niemann Pick». Incluso unas camisetas que llevaban casi todos los presentes lo decía. Hasta el lugar se desplazó la presidenta estatal de la Fundación, Isabel Hontanillas, llegada desde Talavera de la Reina (Toledo). «No podía faltar en un acto como este. Javier es la cara visible de la enfermedad en Tarragona. Pero los donativos servirán para investigar la enfermedad a nivel internacional», asegura Hontanillas, quien perdió a su hijo –también víctima de la enfermedad–, el febrero de 2016.  

La jornada fue un éxito. Empezó con una actuación de los Gegants de Ponent acompañados por las gralles. A la hora de comer, la asociación de vecinos de la Albada preparó una fideuà para los presentes. Después del cuentacuentos  a cargo de Rat Cebrián, llegó el turno de las clases de zumba, que reunió a más de catorce monitores. La presidenta de la Fundación Niemann Pick habló y dio a conocer la enfermedad. Finalmente, bandas musicales del territorio despidieron el acto. Por su parte, el alcalde de la ciudad, Josep Fèlix Ballesteros, también acudió en la jornada porqué «los padres de Javier captaron mi atención y, sobretodo, mi emoción», contaba Ballesteros, quien aseguró que «la Fundación debe registrarse en Tarragona y así vamos a establecer una línea de colaboración». Los líderes vecinales de Ponent no se quisieron perder el acto. Unos y otros estaban unidos por la emoción.

‘Hasta el último aliento’
Javi Galera, padre del protagonista, se emociona cada vez que habla de su hijo. Su madre asegura que «lucharemos hasta el último aliento». Juntos son un equipo perfecto. Por su lado, Javier, el protagonista, es un niño alegre, cariñoso y amante del fútbol. Con su camiseta de Santa Tecla 2016 no paraba de saludar a vecinos que se acercaban a mostrarle todo su cariño. De repente, vio llegar a su psicopedagoga, Mireia Calvo, y se fundieron en un abrazo. «Se hace querer, tanto él como su familia», decía Calvo. Y la verdad es que no hacía falta que lo jurase. La Floresta se volcó con y por Javier. Sus padres emocionaban cuando decían: «la lucha no solamente es para mi hijo, también para los que vengan». Todo un ejemplo de solidaridad.