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Kilómetros por la epilepsia

Solidaridad. Un colectivo de TGN propone hacer actividad física para visibilizar la enfermedad y combatir el estigma social

Diari de Tarragona

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FOTO: GETTY IMAGES

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Caminando, subiendo escaleras, corriendo por la montaña o en bicicleta al aire libre. Todo suma cuando se trata de apoyar una causa solidaria. El próximo domingo 24 de mayo se celebra el Día de la Epilepsia y en esta ocasión un colectivo de Tarragona propone sumar kilómetros para visualizar la enfermedad. «Lo que nos interesa, con esta iniciativa, es que la gente hable y se visualice la enfermedad», explica David, miembro del colectivo Si jo puc, tu també #epilep que ha impulsado la iniciativa. Para participar, solo es necesario enviar un correo electrónico a sijopuctutambe.epilep@gmail.com para conseguir el dorsal gratuito. Entonces, los participantes deberán enviar una fotografía ‘sumando km’ y enviarla por mail junto con la distancia recorrida. «Tanto si se trata de unos metros como de muchos kilómetros, todo suma. Lo que nos interesa es que todo el mundo apoye la iniciativa», asegura David. Entonces, con todas las imágenes el colectivo realizará un vídeo que compartirá a través de las redes sociales. Los organizadores quieren que la iniciativa sea internacional. De hecho, a través de la cuenta de Instagram (@Sijopuctutambé.epilep) han recibido el apoyo de otras asociaciones de Panamá, Chile y Reino Unido. Según Beatriz López, profesora colaboradora del Máster de Neuropsicología de la UOC, «la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes dándose en unas 400.000 personas en España» y se distingue por ser «un trastorno del cerebro caracterizado por la predisposición crónica para generar crisis epilépticas, así como por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta condición», según la ILAE 2005 (International League Against Epilepsy).

Instrucciones para participar en la iniciativa. FOTO: CEDIDA

Tipos de crisis

La misma experta detalla que existe una gran variabilidad de crisis epilépticas y que se clasifican en función del foco de inicio o la etiología. Beatriz López señala, basándose en el foco de inicio, la existencia de «crisis focales que se originan en un punto limitado en un hemisferio, y de las generalizadas, que se originan en un punto y rápidamente se propagan por redes neuronales en ambos hemisferios cerebrales».

Mientras, la misma experta señala que «que según la etiología, las crisis focales se pueden clasificar en «genéticas, cuando la epilepsia es causa directa de un defecto genético conocido en el que las crisis son la alteración principal del trastorno; estructural/metabólica, cuando existe una condición estructural o metabólica o una alteración que ha demostrado aumentar el riesgo de padecer epilepsia (por ejemplo, esclerosis en el hipocampo), o desconocida si se desconoce la naturaleza de la causa subyacente».

Las crisis pueden darse en distintos momentos del día o de la noche. «Es muy habitual que la persona manifieste distintos tipos de crisis y suelen ser de muy breve duración, entre segundos y 4 minutos, y aunque suelen producirse de forma aislada, en ocasiones se dan en lo que se llama racimos, es decir, hilando una tras otra, siendo más severas», explica Beatriz López.

En este sentido, la profesora colaboradora del Máster de Neuropsicología de la UOC comenta que «no todas las personas sufren las crisis epilépticas más cinematográficas, en las que la persona cae al suelo mordiéndose la lengua, salivando en exceso, con bruscos movimientos de las extremidades, orinándose, perdiendo el conocimiento y tardando luego varias horas en volver a su situación de inicio», sino que –sigue explicando– «para algunas personas, las crisis son breves segundos de algunas sensaciones que con el tiempo aprenden a reconocer y anticipan, y tras las que pueden continuar con su actividad con normalidad».

FOTO: CEDIDA

Contra el estigma social

En este sentido, desde el colectivo Si jo puc, tu també #epilep, que nació hace un par de años, señalan que la epilepsia todavía es una «enfermedad estigmatizada». «Las personas que padecemos epilepsia parece que estamos escondidas, cuando en realidad podemos hacer vida normal», asegura David.

Asimismo, Beatriz López afirma que «el desconocimiento de la enfermedad hace que se mantengan falsas creencias, confundiéndola con trastornos psiquiátricos o llegando a considerarla como una enfermedad contagiosa. Esto provoca rechazo social y hace que las personas que la padecen lo oculten, incluso en su entorno más cercano. Por otra parte también provoca un exceso de sobreprotección». En este sentido, «todo ello hace que el principal estigma radique en considerar que una persona, por el hecho de padecer crisis epilépticas, no será capaz de realizar ciertas actividades como estudiar, trabajar, participar en actividades de ocio o tener relaciones sociales», asegura la experta.

La profesora colaboradora del Máster de Neuropsicología de la UOC también reconoce que «un adecuado diagnóstico y tratamiento serán fundamentales, promoviendo que la persona sea lo más autónoma posible y pueda gozar de una adecuada calidad de vida», y por último destaca que «a la minimización de estos estigmas sociales contribuirán iniciativas de psicoeducación de la sociedad, como las que se promueven en el Día de la Epilepsia».

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