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La madre de Iker, que padece una rara malformación cerebral: "Nunca se puede jugar con la enfermedad de un hijo"

Es una enfermedad muy poco común: «Que sepamos sólo hay tres casos en el mundo», anuncia la madre

Raúl Cosano

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Patricia, con su hijo Iker, en Roda de Berà. El pequeño sufre Angiopatía Cerebral Proliferativa y se está tratando en Barcelona.  Foto: pere ferré

Patricia, con su hijo Iker, en Roda de Berà. El pequeño sufre Angiopatía Cerebral Proliferativa y se está tratando en Barcelona. Foto: pere ferré

Viene de: Los afectados por enfermedades raras en Tarragona: "El caso Nadia nos hace mucho daño"

 

«Iker ha perdido fuerza, y eso ya no lo recupera», cuenta Patricia Maraña. Su hijo está diagnosticado con Angiopatía Cerebral Proliferativa, una enfermedad muy poco común. «Que sepamos sólo hay tres casos en el mundo», anuncia la madre. Consiste en una malformación en el cerebro que le provoca ictus cada vez más frecuentes. La familia, que residía en Roda de Berà, se ha trasladado ahora a Barcelona para estar más cerca del Sant Joan de Déu, el hospital donde se trata. «Necesita mucha rehabilitación para que las neuronas que están bien asuman el trabajo de aquellas que van muriendo», narra Patricia: «Por suerte, en los resultados de las últimas pruebas, de hace 15 días, nos dijeron que la enfermedad no ha ido a peor».

Patricia asume desamparada y sola la enfermedad extraña de Iker: «No tenemos el respaldo de nadie. Los médicos nos dicen que económicamente es imposible que se haga una investigación. Al haber tan pocos casos no sería rentable». Patricia es otra voz indignada por el caso de Nadia: «No se puede jugar así con la enfermedad de un hijo».

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